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Author: Alessia Massaccesi

Siderosi superficiale

"La siderosi superficiale è una malattia neurologica rara caratterizzata da sordità neurosensoriale progressiva, atassia cerebellare, segni piramidali e depostiti di emosiderina nelle leptomeningi spianali e craniche e nello strato subpiale, evidenti alle immagini diagnostiche...

Malattie rare – Malattia di Gaucher, misurazione dell’attività malattia riportata dai pazienti attraverso un’applicazione per cellulari

Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases descrive un progetto finalizzato all’uso di una tecnologia indossabile per osservare l’attività e la gravità della malattia attraverso il monitoraggio dell’attività fisica nei pazienti affetti da malattia di Gaucher. Per farlo, è stata progettata un’applicazione per cellulari...

Malattie rare – Protoporfiria eritropoietica (EPP), importanza dei suggerimenti dei pazienti esperti per il processo di valutazione dei farmaci

Un articolo pubblicato in Medicine Access @ Point of Care descrive l’esperienza di una paziente, e allo stesso tempo esperta, affetta da protoporfiria eritropoietica, sottolineando l’importanza dell’input dei pazienti esperti nel processo di valutazione dei farmaci da parte dei principali decisori, come le agenzie di regolamentazione, gli...

Malattie rare – Amiloidosi ereditaria da transtiretina, impatto della disfunzione autonomica sulla qualità della vita dei pazienti

Un articolo di revisione pubblicato in Clinical Autonomic Research esamina gli aspetti clinici della disfunzione autonomica nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina, il loro impatto sulla qualità della vita e le possibili opzioni terapeutiche. L’articolo conferma che la disfunzione autonomica influenza in maniera significativa la qualità della vita dei...