Unione europea – Nuova Azione Congiunta per affrontare le diseguaglianze in ambito sanitario
Il 21-22 giugno 2018 è stata lanciata la nuova Azione Congiunta Europea per l’Equità Sanitaria, finanziata dal terzo Programma Europeo per la Salute con un contributo di 2,5 milioni di Euro da parte dell’Unione Europea, che coinvolge 25 Stati Membri. In particolare, l’Azione affronta le...
Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne, si conclude progetto ‘AutoNOImia’
Il progetto per favorire l’inclusione e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne Volge a conclusione il progetto “AutoNOImia. Percorsi sperimentali di inclusione sociale e cittadinanza attiva per le persone con disabilità nel contesto delle comunità locali”, promosso dall’associazione Parent Project onlus e...
Budget UE per la salute 2021-2027
Alla fine di maggio, la Commissione Europea ha approvato la proposta per il budget UE nel periodo successivo al 2020, rivelando la fusione di diversi fondi e programmi al fine di migliorare il Fondo Sociale Europeo, per formare il Fondo Sociale Europeo Plus (ESF+). In...
Malattie rare – SE-ATLAS: Mappatura dei centri specializzati in Germania
Il progetto Se-Atlas (mappatura dei provider di assistenza sanitaria per le persone affette da malattie rare) è iniziato nel 2013 per favorire il collegamento tra malati rari e provider di assistenza specializzata. Il Ministero Federale tedesco della Salute ha finanziato inizialmente il progetto, nel quadro...
Mucosolfatidosi o Deficit multiplo di solfatasi o Malattia di Austin
Sinonimi: MSD; Solfatidosi giovanile, tipo Austin La mucosulfatidosi (deficit multiplo di sulfatasi (DMS) o malattia di Austin) è una malattia da sovraccarico lisosomiale estremamente rara (descritti una quarantina di casi). Cause È dovuta a un'anomalia post-traduzionale comune a tutte le sulfatasi (lisosomiali o non), che consiste in un difetto della...
Malattie rare – Nuova autorizzazione europea all’immissione in commercio per un farmaco sprovvisto di designazione orfana
PEMETREXED KRKA (pemetrexed) è un farmaco oncologico usato per il trattamento di due tipi di tumore del polmone: il mesotelioma pleurico maligno (un tumore della membrana che riveste i polmoni, causato dall’esposizione all’amianto); il farmaco è utilizzato in associazione con il cisplatino nei pazienti non sottoposti...
Tumore al pancreas – Ablazione laser per combatterlo
Milano, 7 agosto 2018 – Fa parte del 40% di giovani scienziate che nel 2017 hanno ricevuto un prestigioso Grant ERC (European Reserch Council), Paola Saccomandi, classe 1986, oggi Professore Associato al Politecnico di Milano. Il suo progetto di 5 anni, Laser Optimal, si propone di...
Malattie rare – Codici ORPHA: nuovi documenti di orientamento disponibili ai fini della codifica
Nella sezione “Leaflet & Documents” del sito di RD Action è stata pubblicata una nuova versione del “Master File for statistical reporting with ORPHAcodes” (master file per la segnalazione statistica con i codici ORPHA) assieme a un file aggiornato intitolato “Specification and implementation Manual for the Master...
Sarcomi – Diagnosi sempre più precise e trattamenti più efficaci e a ridotta tossicità
Roma – Passa dalla genetica e dall’epigenetica il futuro diagnostico e terapeutico del sarcoma, tumore estremamente aggressivo di origine mesenchimale di cui si distinguono almeno cento sottotipi. “Da una parte – spiega Katia Scotlandi, coordinatrice del Working Group che in Alleanza Contro il Cancro, la Rete...
Malattie rare – Il Consiglio dei Ministri lettone approva la bozza di normativa sui servizi sanitari specifici
Il 29 maggio 2018, il Consiglio dei Ministri lettone ha approvato la bozza della “Regolamentazione sui servizi sanitari nel campo delle malattie rare”, redatta dal Ministero della Salute, che determinerà le procedure per servizi diagnostici e trattamenti specifici. Fonte: orphaNews Italia Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-23-luglio-2018.html...
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