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Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

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Author: Alessia Massaccesi

Malattie rare – Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), nell’evento unico che si è tenuto a Marsiglia si è parlato delle varie realtà, delle terapie e della ricerca

"Il 18 giugno scorso si è tenuto a Marsiglia il meeting mondiale dei rappresentanti delle associazioni di persone che convivono con la facio-scapolo-omerale (FSHD), una fra le più diffuse forme di distrofia muscolare. L’evento, unico nella storia di questa patologia, è stato organizzato da FSH Society, l’associazione...

Sindrome di Alpers-Huttenlocher

Sinonimi: Degenerazione neuronale progressiva dell'infanzia associata a malattia epatica; Polidistrofia sclerosante progressiva di Alpers; Sindrome di Alpers Definizione La sindrome di Alpers Huttenlocher (AHS) è una cerebro-epatopatia ed una forma rara e grave di sindrome da deplezione del DNA mitocondriale (mtDNA), caratterizzata dalla triade regressione progressiva dello sviluppo,...

Alzheimer – Federazione Alzheimer Italia lancia appello al ministro della Salute. “È urgente finanziare il Piano Demenze: malati e famiglie non possono più aspettare”

"Questo l'appello lanciato al ministro della Salute dalla presidente Gabriella Salvini Porro. "Da più di 25 anni ci battiamo per ottenere l’assistenza e i servizi indispensabili alle persone con demenza e per tutelare i loro diritti, e con il lancio della petizione abbiamo capito che il...