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Author: Alessia Massaccesi

Fibrosi cistica – Aggiornamento delle stime sui costi

Un articolo pubblicato in Pediatric Pulmonology presenta un aggiornamento dei costi della fibrosi cistica (FC) concentrandosi in particolare sulle recenti tendenze nelle spese sanitarie per i pazienti con FC negli Stati Uniti. L’articolo parla di una prevalenza a un anno della FC pari a 1,1 – 1,4 ogni...

Rare Diseases Flash Mob 2019 – Piazza De Ferrari, Genova

[vc_row][vc_column][vc_column_text] Flash Mob organizzato in occasione della celebrazione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019) dal Comitato IMI e dalle Associazioni del Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria insieme a Alyat Danza e Sulle Ali della Fantasia. Presenti l'Assessore alla Sanità e Vicepresidente...

Malattie rare, Genova – Neuropatia degenerativa infantile, scoperti geni responsabili di una rara forma

"In collaborazione con i ricercatori del Friedrich Baur University Institute di Monaco Genova. Nell’ambito di un lavoro cooperativo e multicentrico internazionale coordinato dal professor Jan Senderek del Friedrich Baur University Institute di Monaco (Germania), l’Istituto Giannina Gaslini di Genova ha contribuito all’identificazione di un nuovo gene chiamato...

Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne, nuova guida per le famiglie

Muscular Dystrophy Association USA, Parent Project Muscular Dystrophy, TREAT-NMD e l’Organizzazione Mondiale Duchenne UPPMD hanno pubblicato una nuova guida sulla distrofia muscolare di Duchenne dedicata alle famiglie, contenente raccomandazioni aggiornate. Consulta il documento Fonte: orphaNews Italia Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-27-febbraio-2019.html...