Malattie rare – Beta talassemia, Chmp ha dato via libera preliminare alla prima terapia genica
"Il comitato di esperti dell'Ema (Chmp) ha dato il via libera preliminare all'approvazione condizionata del primo farmaco per la terapia genica della beta talassemia trasfusione dipendente. Sviluppato dalla biotech americana bluebirdbio, una volta ottenuto il via libera definitivo della Commissione europea il farmaco sarà messo...
Psoriasi da moderata a grave – Disponibile in Italia il dimetilfumarato
"Per i pazienti italiani con psoriasi a moderata a grave che richiedono una terapia con un farmaco sistemico adesso è disponibile una nuova terapia. Si tratta del dimetilfumarato, un farmaco con un buon equilibrio di efficacia e sicurezza, soprattutto nell'uso a lungo termine. Sviluppato da...
Seno denso – Più screening e diagnosi con leggi ad hoc
"Negli Usa alcuni Stati prevedono per legge che le donne con seno denso siano informate, e talora consigliate dal medico, a effettuare ulteriori esami e screening. Un gruppo di ricercatori del Connecticut ha avuto modo di constatare che l’obbligo di legge sta facendo aumentare i...
Cancro al seno – Il supporto psicologico è un bisogno prioritario ma troppo spesso non c’è
"Per il 98% delle pazienti con tumore al seno metastatico il supporto psicologico non è un accessorio ma una necessità, eppure ne beneficia solo una su quattro. Lo rivela un’indagine voluta da Europa Donna che lancia un appello a Regioni e Ministero affinché sia assicurato...
Tumore del polmone – Pubblicate le linee guida inglesi NICE aggiornate
"BMJ pubblica oggi un summary delle nuove linee guida inglesi NICE (National Institute for Health and Care Excellence) sul tumore del polmone. Un aggiornamento con nuove raccomandazioni che interessano soprattutto i contesti di cure secondarie, ma che saranno utili anche ai non specialisti e ai...
Morbo di Paget – Pubblicate le nuove linee guida sulla diagnosi e la gestione della malattia
"Sono state recentemente pubblicate sulla rivista JBMR le nuove linee guida sulla diagnosi e la gestione del morbo di Paget, frutto del lavoro congiunto dell'associazione britannica sulla malattia, l'ECTS (the European Calcified Tissues Society) e l'IOF (the International Osteoporosis Foundation). Le nuove Linee Guida sono...
Malattie rare senza diagnosi – Domani 29 Marzo si terrà a Roma la Tavola Rotonda dedicata
Domani 29 marzo 2019 si terrà "presso il Museo dell'ISS (Viale Regina Elena 299), organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, la Tavola Rotonda dedicata alle Malattie rare senza diagnosi, un momento di confronto tra le istituzioni e gli studiosi italiani più importanti su progetti, strategie,...
Malattie rare – ‘Paradisiaca felicità’, il segreto della donna che vive senza ansie né dolore grazie a due modifiche genetiche rarissime, di cui una finora sconosciuta
"La felicità grazie a 2 rarissime modifiche del Dna ora scoperte Una donna scozzese vive senza aver mai provato dolore senza ansie e paure, di fatto in uno stato di 'paradisiaca felicità, ottimismo e tranquillità', grazie a due modifiche genetiche rarissime, di cui una finora sconosciuta. È...
“Dopo di Noi” – Luci, ombre e prospettive
"«Se pure fossero state attuate correttamente le Leggi 328/00 (“Sistema integrato di interventi e servizi sociali”) e 112/16 (“Dopo di Noi”), le sole risorse pubbliche – scrive Guido Trinchieri – quand’anche più significative, non potrebbero soddisfare i bisogni di una platea che i mutamenti sociali,...
“Dopo di Noi” – Luci, ombre e prospettive
"«Se pure fossero state attuate correttamente le Leggi 328/00 (“Sistema integrato di interventi e servizi sociali”) e 112/16 (“Dopo di Noi”), le sole risorse pubbliche – scrive Guido Trinchieri – quand’anche più significative, non potrebbero soddisfare i bisogni di una platea che i mutamenti sociali,...
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