Il percorso di vita e salute dei pazienti con malattie rare: risultati dell’indagine francese 2015
Un articolo pubblicato in Patient Related Outcome Measures illustra i risultati dell’indagine francese del 2015 sui pazienti affetti da malattie rare e la loro vita con la malattia, condotta dall’Osservatorio sulle Malattie Rare (Observatoire des Maladies Rares). 448 persone hanno partecipato allo studio dell’Osservatorio sulle Malattie Rare, fra...
Novità nel campo dell’oncologia pediatrica: FDA autorizza la terapia CAR-T
The Journal of the American Medical Association ha pubblicato un articolo che descrive la nuova era dell’oncologia pediatrica inaugurata dall’autorizzazione da parte della FDA della terapia CAR-T (tisagenlecleucel) per il trattamento della leucemia linfoblastica acuta (LLA) nei bambini e nei giovani adulti. Il costo della nuova...
Forum italiano sulla Fibrosi Cistica – 5 anni di confronto per vivere il presente, costruendo il domani
"Continuità assistenziale e terapeutica: sarà questo il tema centrale della quinta edizione del Forum italiano sulla fibrosi cistica, l’evento di divulgazione che la Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus - Lifc inaugurerà il prossimo 24 novembre a Napoli. Tre giorni di confronto e dibattito con i...
Malattia renale cronica – Il caffè protegge e allunga la vita
"Un’ulteriore evidenza a favore del caffè arriva da uno studio ossefvzionale condotto in portogallo sulle persone affette da malattia renale cronica. Gli autori dello studio hanno rilevato un effetto protettivo dose-dipendente della bevanda in oltre 2.000 pazienti (Reuters Health) – Uno studio osservazionale suggerisce un effetto protettivo...
Inibitori della pompa protonica (PPI) – Fondamentali contro l’H. pylori ma attenzione all’aumentato rischio di cancro gastrico
"L'uso a lungo termine degli inibitori della pompa protonica (PPI) potrebbe aumentare il rischio di cancro gastrico, raddoppiandolo in pazienti trattati efficacemente per l'infezione da Helicobacter pylori. Questo è quanto evidenziato dai risultati di uno studio pubblicato sul Gut. Gli autori sottolineano che si tratta...
“Ci sta a cuore il tuo cuore” – Campagna condotta nelle farmacie per la prevenzione cardiovascolare
"La campagna relizzata nel network delle farmacie Apoteca Natura in collaborazione con Simg, Amd e con il patrocinio della Fofi ha prodotto benefici sia in termini di stili di vita sia in termini clinici. I dati di uno studio condotto dal 2014 al 2016 su...
Non autosufficienza, Veneto – Approvato riparto fondo unico 2017. Novità per malati di Sla, centri diurni disabili e telesoccorso
"Il fondo ammonta a 758 milioni di euro. Servirà a finanziare le rette per le case di riposo (470 milioni), gli assegni di domiciliarità (108 milioni), le residenze per disabili (68 milioni di euro), i centri diurni per disabili (84,5 milioni di euro). Servizio di...
EMA: possibile collaborazione con gli enti regolatori
Una relazione pubblicata in European Medicine Agency spiega come la collaborazione tra enti regolatori e soggetti pagatori potrebbe dar vita a sinergie per affrontare le sfide esistenti nel campo della determinazione dei prezzi e delle delibere relative ai rimborsi a livello nazionale e regionale. Una tale collaborazione...
RD-Action fa una panoramica dei progressi degli ultimi due anni e festeggia i 20 anni di Orphanet
Il 10 e 11 ottobre si è tenuto a Parigi l’incontro annuale di RD-Action, l’Azione Congiunta Europea che raggruppa 40 Paesi a sostegno dello sviluppo di dati e politiche nel campo delle malattie rare. L’obiettivo primario dell’Azione Congiunta è favorire lo sviluppo e la sostenibilità del...
Giornata delle Malattie Rare 2018
Il tema della Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2018 organizzata da EURORDIS sarà ancora una volta la ricerca, con un’attenzione particolare dedicata al ruolo svolto in questo campo dai pazienti affetti da malattie rare. Quest’anno questa iniziativa influente e di grande successo sarà incentrata sul...
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