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Author: Alessia Massaccesi

Malattie rare – Sindrome da chilomicronemia familiare, valutazione dell’impatto del supporto e dei rapporti tra pari sulla qualità della vita dei pazienti

La sindrome da chilomicronemia familiare comporta una riduzione della qualità della vita, perciò lo studio pubblicato in Expert Opinion on Orphan Drugs valuta la possibilità di migliorare la qualità della vita dei pazienti tramite la creazione di rapporti con altri pazienti. Gli autori osservano che la creazione di...

Malattie rare – Come le famiglie ne stanno ridefinendo la ricerca

Recentemente, Pharmaceutical Research ha pubblicato un breve articolo sul lavoro dei genitori, dei difensori dei diritti dei pazienti e dei loro collaboratori. Gli autori espongono il proprio parere derivante dalle esperienze personali con le famiglie dei malati rari e ritengono che BioPharma dovrebbe collaborare, per quanto riguarda la...

Malattie rare in Germania – Associazione tra qualità della vita legata alla salute orale e livello di soddisfazione relativo alle cure dentarie

Uno studio pubblicato in International Journal of Environmental Research and Public Health analizza l’attuale situazione delle cure dentarie in Germania dal punto di vista delle persone affette da malattie rare, in particolare la loro soddisfazione nei confronti del sistema di assistenza dentistica tedesco, valutando la relazione tra...

Malattie rare in India – Bozza intitolata “Politiche per la prevenzione e il controllo delle emoglobinopatie – talassemia, anemia a cellule falciformi e varianti emoglobiniche in India”

Il Governo indiano ha predisposto una politica che costituisce un orientamento approfondito sulla prevenzione e la presa in carico di queste malattie, riconoscendo il notevole peso socio-economico di queste malattie sostenuto dalle famiglie, dalla società e dai servizi sanitari e le conoscenze detenute dal Paese...