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Author: Alessia Massaccesi

Malattie rare – Distrofia muscolare dei cingoli di tipo 2A (LGMD2A), Sarepta acquisisce i diritti di una nuova terapia genica

Sarepta Therapeutics sta acquisendo un programma di terapia genica sperimentale focalizzato su calpain-3 per il trattamento della distrofia muscolare dei cingoli degli arti tipo 2A (LGMD2A). La terapia candidata è stata sviluppata dall'Istituto di ricerca del Nationwide Children's Hospital. È la sesta candidata alla terapia genica di...

Malattie rare, Padova – Fibrosi polmonare idiopatica (IPF), in programma per stasera “Respirare sott’acqua – Piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale”

"Sono le storie delle persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una delle Malattie Rare più diffuse in Italia, che saranno al centro del reading teatrale intitolato “Respirare sott’acqua – Piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale”, in programma per la serata di domani, 30 maggio, a...

Malattie rare – Malattia di Wilson: per i pazienti intolleranti alla terapia con penicillamina D, il Chmp ha dato parere positivo per la trientina

"Il Comitato per i medicinali per uso umano (Chmp) dell'Ema ha dato parere positivo e raccomandato di concedere l'autorizzazione all'immissione in commercio per il farmaco Cufence (trientina diidrocloruro) per il trattamento della malattia di Wilson, una rara patologia ereditaria che provoca l'accumulo di rame nel...

Sclerosi multipla – Oggi la Giornata mondiale 2019

La Giornata mondiale della sclerosi multipla, indetta dalla Federazione Internazionale della sclerosi multipla (Multiple Sclerosis International Federation), si celebra, per l'undicesimo anno in settanta Paesi, il 30 maggio. Con lo slogan "You don’t have to see my Ms symptoms, to believe them" la Giornata 2019 fa...

Carta dei diritti del Bambino inguaribile, Bambino Gesù – Verrà presentata il 31 maggio al Seminario nazionale sulle Cure pediatriche palliative

"La presidente Enoc e una delegazione dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù intervengono a Porto al Seminario nazionale sulle Cure pediatriche palliative Roma – Curare non significa solo guarire: è la convinzione fondamentale su cui si base la “Carta dei diritti del Bambino inguaribile” che verrà presentata il 31...