Malattie rare – Sindrome di Behçet, sfide e prospettive dei caregiver dei pazienti
“Un nuovo studio, pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases, prende in esame la qualità di vita dei caregiver
di pazienti affetti dalla sindrome di Behçet, analizzando l’impatto della malattia sulla vita dei caregiver.
Lo studio dimostra che il livello di consapevolezza della malattia tra i caregiver è molto alto.
I caregiver hanno raccontato che l’aspetto più difficoltoso del loro percorso consiste nella necessità di organizzare la propria vita in base ai bisogni del paziente, il che influisce sul loro umore.
Un’altra sfida affrontata dai caregiver consiste nella necessità di rispondere ai bisogni del paziente fornendo assistenza, supporto e conoscenze sulla malattia…”
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Fonte: orphaNews italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-23-dicembre.html