a

Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

(+39) 000 0000 000

info@imalatiinvisibili.it
Via Monte Suello 1/12a – 16129 Genova (IT)

Salva

Articoli recenti

CF 95173870106

info@imalatiinvisibili.it

Via Monte Suello 1/12A

16129 Genova (IT)

Malattie rare – Angioedema ereditario, la campagna di sensibilizzazione “vivi la vita”

Cos’è l’angioedema ereditario? Quali sono le cause che possono scatenare gli attacchi? Ci sono sintomi ‘spia’? A chi posso chiedere aiuto? Per aiutare il paziente ad orientarsi e per fare luce su una patologia ancora troppo poco conosciuta, nasce “Vivi la Vita. Non farti sorprendere dall’angioedema ereditario”, una campagna di sensibilizzazione supportata da Takeda

L’angioedema ereditario è una malattia genetica rara, che si stima colpisca da 1 su 8.000 a 1 su 50.000  persone in tutto il mondo, caratterizzata da un gonfiore (edema) che colpisce la cute, le mucose e gli organi interni.

È causata da un difetto genetico che provoca la carenza di una proteina plasmatica, il C1 inibitore (HEA di tipo 1) oppure il non funzionamento del C1 esterasi-inibitore (HEA di tipo2) . Questa proteina ha funzione regolatrice di due sistemi di importanza vitale per l’organismo: il sistema di contatto della coagulazione e il sistema del complemento della difesa immunitaria.

A causa della sua rarità, si tratta di una malattia poco conosciuta e spesso i pazienti non ricevono una diagnosi corretta: un ritardo che può mettere a rischio la vita di queste persone poiché gli attacchi, se non gestiti, possono essere fatali. In Italia si stima ne soffrano circa 1000 pazienti*e di cui si parla ancora molto poco. Oggi è possibile accedere a soluzioni terapeutiche che aiutano i pazienti a vivere una quotidianità più serena, ma l’informazione è alla base di una corretta diagnosi e di un adeguato trattamento…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Angioedema ereditario, per conoscerlo meglio al via la campagna di sensibilizzazione “vivi la vita”,” PHARMASTAR

Tratto da: https://www.pharmastar.it/news//altri-studi/angioedema-ereditario-per-conoscerlo-meglio-al-via-la-campagna-di-sensibilizzazione-vivi-la-vita-35072