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Malattie rare – Hackerare, l’hackaton virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring, premia due progetti

Tre giorni di lavoro, più di 80 persone per 2 sfide sulle malattie rare, sono i numeri di HackErare, l’hackaton virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring nell’ambito del più ampio Progetto Pronti con il contributo scientifico e intellettuale di SIFO Società Italiana di Farmacia Ospedaliera

Obiettivo, stimolare la creatività in una gara di idee allo scopo di dare risposte concrete e innovative a due questioni particolarmente importanti: l’aderenza alle terapie e la gestione della carenza dei farmaci per le malattie rare. I 40 cervelli tra studenti e giovani laureati in Farmacia, CTF, specializzandi in Farmacia Ospedaliera e Designer, coordinati dai Mentor di SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera) e H-Farm, hanno impegnato il meglio delle loro competenze al servizio di quella che si tradurrà in una migliore gestione delle già complesse malattie rare.

Si definisce ‘rara’ qualsiasi malattia che colpisca meno di 5 persone ogni 10mila. Potrebbe sembrare una goccia nel mare, ma basta moltiplicare questo dato per le circa 8mila malattie censite nel mondo che le cifre cambiano completamente.

“Calcolatrice alla mano parliamo di oltre 1 milione e 200 mila persone in Italia, 30 in Europa e 300 milioni nel mondo” spiega Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, la Federazione delle Associazioni di Malati Rari “Si tratta di condizioni genetiche nell’80% dei casi e di eziologia infettiva, degenerativa o oncologica nel restante 20%. Il problema è che in molti casi non esiste una cura definitiva. Per fortuna il lavoro di sensibilizzazione sviluppato negli ultimi anni ha dato impulso alla ricerca, permesso di sviluppare nuove molecole e introdurre gli screening neonati di routine per una diagnosi precoce. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio di ogni anno si inserisce in una strategia di ‘awareness’ che permette ai pazienti di essere conosciuti e capiti, uscendo dalla solitudine della loro condizione”.

L’hackaton che si è svolto in modalità virtuale ha fornito diverse soluzioni ma solo due hanno ottenuto il podio.

Per la sfida sull’aderenza alla terapia doveva rispondere alla domanda Come possiamo migliorare la comunicazione fra i pazienti/ caregiver e l’ospedale per monitorare l’aderenza alla terapia da parte dei pazienti affetti da malattie rare? La progettualità che ha ottenuto maggiori preferenze è stata quella del team formato da Ilaria Sconza, Livia Ruffolo, Eleonora Zodo e Caterina Mariotti che hanno ideato Q-RARE, una app volta a motivare il paziente a tenere traccia della terapia e migliorare la qualità della sua vita. L’app ha due obiettivi: non lasciare il paziente da solo con la malattia e ricordargli di assumere correttamente il farmaco grazie alla funzione ‘diario’…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Malattie rare, l’hackaton virtuale Hackerare premia due progetti su aderenza e carenza farmaci”, PHARMASTAR

Tratto da: https://www.pharmastar.it/news//altre-news/malattie-rare-lhackaton-virtuale-hackerare-premia-due-progetti-su-aderenza-e-carenza-farmaci-34774