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Malattie rare – CIPRO e RARE-e-CONNECT.eu: un ambiente online sicuro per la condivisione delle conoscenze

Per i professionisti della salute, i malati rari e le loro famiglie

Il progetto RARE-e-CONNECT, finanziato del Fondo Europeo di Sviluppo Regionale e dalla Repubblica di Cipro attraverso la Fondazione per la Ricerca e l’Innovazione, mira a promuovere lo sviluppo di partenariati all’interno della comunità sanitaria locale con colleghi europei e provenienti da tutto il mondo. Allo stesso modo, il progetto mira a creare legami all’interno della comunità cipriota dei malati rari e ultra-rari, a favorire la comunicazione e a rafforzare i legami con le rispettive associazioni in Europa e oltre.

A tal fine, la piattaforma mette a disposizione alcuni strumenti e risorse, tra i quali:

  1. Team medici: uno spazio virtuale che permette ai professionisti della salute di organizzare teleconferenze multidisciplinari o di altra natura con i colleghi, scambiare informazioni e tenere traccia degli scambi per un migliore coordinamento
  2. Comunità: spazi online dedicati a un ampio pubblico, in cui i professionisti della salute che si trovano in qualsiasi luogo possano collegarsi e condividere informazioni e file. Esiste una comunità per ogni gruppo di malattie rare
  3. Archivio di centri specializzati accreditati con sede a Cipro, in Europa e in altri Paesi (membri delle Reti di Riferimento Europee, centri accreditati a livello locale o internazionale, centri con i quali esistono accordi internazionali sottoscritti da Cipro per l’assistenza sanitaria transfrontaliera). Per alcuni di questi centri viene indicato il livello di soddisfazione dei pazienti
  4. Storie dei pazienti affinché i malati possano comprendere meglio la diagnosi, la prognosi e le difficoltà che comporta la malattia
  5. Opportunità di formazione a distanza per i professionisti della salute

Senza alcun dubbio, la pandemia da COVID-19 ha messo in luce l’importanza di una solida infrastruttura elettronica per lo scambio di informazioni tra pazienti e tra professionisti della salute. Alcuni studi pilota produrranno evidenze sull’impatto di RARE-e-CONNECT e saranno utili per individuare le migliori prassi in termini di integrazione europea con i servizi locali, in particolare per i Paesi europei di dimensioni più ridotte.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-24-dicembre.html