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Epilessia – Il ruolo del processo decisionale nella gestione del paziente

Il processo decisionale nella gestione di pazienti con epilessia è stato l’argomento del simposio “Dall’esperienza all’evidenza clinica: alla scoperta di nuove sinergie” che si è tenuto nel corso della 43a edizione del Congresso Nazionale Lice (Lega Italiana Lotta contro l’Epilessia). «Per sinergie» spiega Emilio Perucca, dell’Università di Pavia, «si intendono quelle tra medici, personale sanitario, pazienti e ricercatori». Nel nostro articolo ne diamo una sintesi

Quanto al processo decisionale, specifica il clinico, questo deve adattarsi a tutta una  serie di realtà come quelle che il Covid-19 ha imposto (come lo sviluppo della telemedicina), all’accumularsi di informazioni tratte dalla real world evidence così come ai risultati dello studio Brivafirst condotto in Italia con brivaracetam che ha reclutato un numero elevato di pazienti. Tutti argomenti sono stati discussi durante l’incontro.

1-Impatto della telemedicina nella pratica clinica
Oriano Mecarelli, neurologo all’Università Sapienza di Roma, ha evidenziato come l’interesse del settore scientifico verso la telemedicina sia esponenzialmente in aumento, in particolare in questo ultimo anno per la pandemia del Covid-19. «L’esperienza nei Centri per l’epilessia nei primi mesi di quest’anno è quella di una riduzione molto drastica negli ambulatori con tutte le attività procrastinate e le visite e i follow-up eseguiti spesso con sistemi in qualche modo artigianali di telemedicina». «Una survey recente» riporta Mecarelli «ha interrogato 172 epilettologi/neurologi/neuropediatri di 35 nazioni ed è molto interessante osservare come prima del Covid-19 fosse rilevante il non utilizzo dei sistemi di controllo da remote o istituzionalmente o con metodi personali e quanto invece durante il Covid-19 la situazione si sia ribaltata» (fig.1).


1a-Il grado di soddisfazione dei pazienti
È interessante interrogarsi anche sulla soddisfazione dei pazienti verso questo nuovo approccio. «Uno studio di un Centro terziario tedesco ha evidenziato la soddisfazione dei pazienti per queste nuove modalità di comunicazione, pur augurandosi i pazienti stessi che, in un futuro non lontano, si possa tornare alle modalità di visita tradizionale» riporta il neurologo. Anche in Italia è stata effettuati una survey online per testare l’opinione dei pazienti – pubblicata a un mese esatto dall’inizio del lockdown – su 456 persone con epilessia e 472 persone senza epilessia. «Il dato da sottolineare è che indubbiamente le persone con epilessia hanno manifestato difficoltà in relazione alla loro terapia nel 37% dei casi, durante il 1° mese del lockdown, ma il 71% di questi è riuscito a mettersi in contatto con il neurologo di riferimento (per telefono, per mail) e a risolverli, ribadendo l’utilità di questi mezzi di telemedicina».

1b-Le opportunità di impiego per lo specialista e il paziente
Secondo Mecarelli, da una necessità, la telemedicina deve passare a un’importante opportunità. «Sostanzialmente la telemedicina in epilettologia può essere vista sotto tre aspetti fondamentali» spiega: «1) la televisita; 2) self-management (App, portal dedicati, devices indossabili); 3) teleconsulto tra medici e scambio di neuroimmagini» dichiara Mecarelli. «La televisita, pur con dei limiti, permette l’esame obiettivo neurologico e i controlli successivi. Quanto all’EEG, può essere effettuatio al domicilio del paziente o al laboratorio più vicino e poi condiviso». Riguardo all’automonitoraggio, esistono già portali elettronici per le persone con epilessia che aiutano sia la presa di coscienza del paziente che l’interazione da remoto tra clinico e paziente». Quanto ai devices wereable, «ne esistono molti in commercio, unimodali o multimodali, basati o non basati sull’EEG, e dovrebbero servire per valutare il rischio del paziente, la fisiopatologia della malattia ed evitare la SUDEP. Si discute molto sulla loro utilità ma le evidenze di real life sono ancora molto basse». In ogni caso, dal dialogo con le Istituzioni è nato il Piano Triennale per l’informatica pubblica italiana, che prevede di privilegiare modalità assistenziali da remoto. Inoltre, conclude Mecarelli, un Gruppo di lavoro coordinato dal Centro nazionale per la telemedicina dell’Istituto Superiore di Sanità sta scrivendo in tempi brevi un Documento di consenso basato sull’indirizzo della teleneurofisiologia clinica…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Gestione del paziente con epilessia: il processo decisionale alla luce del mondo reale. Congresso LICE2020”, PHARMASTAR

Tratto da: https://www.pharmastar.it/news//neuro/gestione-del-paziente-con-epilessia-il-processo-decisionale-alla-luce-del-mondo-reale-congresso-lice2020-33759