Malattie rare – “Riparte esame Testo unico in Commissione, in Aula a novembre”

““Sono felice di poter comunicare che siamo tornati a riunirci in Commissione per lavorare alla proposta affinché approdi in Aula, come previsto, nelle prime settimane di novembre. I malati rari e le loro famiglie attendono un intervento legislativo da anni, intervento oggi ancor più necessario vista la loro condizione di pazienti fragili tra i fragili”. Così la relatrice del disegno di legge

Nelle scorse settimane è stato forte il fermento delle associazioni di pazienti malati rari che chiedevano la ricalendarizzazione della proposta di legge su malattie rare e farmaci orfani in Aula e in Commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Fermento che negli ultimi giorni è culminato in un tam tam social perché i “pazienti avevano perso la pazienza” e chiedevano a gran voce la prosecuzione dell’esame del testo unico.

“Non abbiamo smesso di ascoltarvi”. Commenta così la relatrice del disegno, Fabiola Bologna (Popolo Protagonista), che in questi mesi ha continuato a lavorare e a confrontarsi per la definizione di testo ed emendamenti.

“Sono felice di poter comunicare che siamo tornati a riunirci in Commissione per lavorare alla proposta affinché approdi in Aula, come previsto, nelle prime settimane di novembre. I malati rari e le loro famiglie attendono un intervento legislativo da anni, intervento oggi ancor più necessario vista la loro condizione di pazienti fragili tra i fragili”…”

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Fonte: “Malattie rare. Bologna (Misto): “Riparte esame Testo unico in Commissione, in Aula a novembre”,” Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=89294