Malattie rare – Anemia a cellule falciformi (sickle cell disease – SCD), pubblicati i dati raccolti dal Sickle Cell Disease Registry Implementation Consortium (SCDIC)

L’articolo, pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD), mette in luce la scarsa disponibilità di dati e la rappresentazione inadeguata della popolazione affetta da anemia a cellule falciformi (sickle cell disease – SCD) nel quadro delle iniziative per un registro per la SCD.

A tale scopo, è stato creato il Consorzio per l’Implementazione del Registro per la SCD (SCDIC). Il registro costituisce una base di riferimento per la SCD e la prima raccolta di dati di follow-up per ulteriori ricerche in questo campo.

Al fine di ottenere una caratterizzazione accurata e aggiornata della popolazione di adolescenti e adulti affetti da SCD, sono stati raccolti i dati standardizzati derivati da uno studio su 2400 pazienti. La SCD è una malattia ematologica autosomica recessiva che colpisce 3,1 milioni di pazienti in tutto il mondo

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-29-ottobre.html