Malattie rare – Sondaggio online tra i portatori di interesse sull’uso e il ri-uso dei dati sanitari
La Commissione Europea ha avviato uno studio per esaminare il modo in cui l’elaborazione dei dati sanitari personali viene regolamentata all’interno dell’Unione Europea e come ciò può influenzare lo scambio internazionale 
di dati sanitari all’interno dell’UE alla luce del GDPR. Lo studio è condotto dal consorzio EUHealthSupport.
Nell’ambito dello studio, i partecipanti sono invitati a partecipare a un sondaggio online, finalizzato alla raccolta dell’opinione di esperti e organizzazioni che rappresentano un’ampia gamma di portatori di interesse, tra cui pazienti, provider di assistenza, aziende, enti pubblici e ricercatori.
I risultati dello studio saranno utili per predisporre possibili azioni future da sviluppare a livello europeo, come nuove legislazioni o codici etici per la condivisione dei dati sanitari a scopo di ricerca o politico, anche alla luce dell’attuale pandemia da COVID-19.
In tutto, la compilazione del sondaggio richiede 10-15 minuti. Sarà possibile partecipare al sondaggio fino al 5 luglio 2020.
Fonte: orphaNews Italia
