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Malattie neurologiche rare – Studio biennale di European Brain Council sulle cure coordinate per i pazienti

Nel 2018 l’European Brain Council (EBC) ha avviato uno studio biennale (a seguito di uno studio preliminare condotto nel 2017) sulla diagnosi precoce delle malattie neurologiche rare (MNR), sulle cure coordinate e l’assistenza multidisciplinare.

Secondo la ERN per le malattie neurologiche rare (ERN-RND), il 60% dei pazienti affetti da MNR non riceve una diagnosi a causa della marcata eterogeneità del genotipo e del fenotipo. Inoltre, i malati si trovano ad affrontare ineguaglianze in termini di accesso ai sistemi sanitari, coordinamento e adeguatezza delle cure (accesso ai centri specializzati), con difficoltà particolari sofferte dai pazienti con MNR croniche, che richiedono diversi approcci terapeutici (sintomatici, palliativi e chirurgici). Lo studio mira a ridurre le lacune nei processi e mette in luce gli errori, come l’aumento dell’assistenza sanitaria che non porta necessariamente a un miglioramento degli esiti in termini di salute per i pazienti.

Lo studio evidenzia la necessità di assistenza per i pazienti, di considerare il loro punto di vista, di raggiungere un corretto rapporto costo-efficacia per la gestione delle cure in tutta Europa e l’importanza del ruolo delle politiche nazionali, compresi i piani nazionali per le malattie rare. Il primo studio di EBC (2017) ha sottolineato la necessità di interventi più precoci e  di una migliore presa in carico delle malattie cerebrali, attirando l’attenzione sulle MNR. I risultati del secondo studio saranno pubblicati a metà 2021.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-10-luglio.html#or_notizie-internazionali-42169