Fibromialgia – Progetto “Network Fibromialgia- Rete di supporto, inclusione e innovazione per le donne con Sindrome Fibromialgica”
“Nel corso del congresso EULAR è stato presentato un abstract relativo ad un progetto portato avanti da APMARR (Associazione Persona con Malattie Reumatiche e Rare) su questa patologia Ne abbiamo parlato con Antonella Celano, presidente di APMARR
Il progetto si chiama “Network Fibromialgia- Rete di supporto, inclusione e innovazione per le donne con Sindrome Fibromialgica” ed è stato finanziato dalla Regione Puglia grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 –Linea A”.
L’iniziativa, realizzata in partenariato con l’Associazione di Promozione Sociale Conchiglia e con la collaborazione di AISF –Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, ASL Taranto, Ordine dei Medici di Taranto, Ordine degli Psicologi della Regione Puglia e SIR -Società Italiana di Reumatologia sezione Puglia, prevedeva una serie di attività finalizzate a migliorare la qualità della vita delle persone, prevalentemente donne, affette da fibromialgia.
“Il primo obiettivo del progetto – spiega Antonella Celano, Presidente di APMARR, è stato quello di fare rete attorno ad una patologia che ha ancora il carattere dell’invisibilità. Caratterizzata da dolore cronico diffuso e difficile da diagnosticare, la fibromialgia riduce la capacità fisica e psicologica di vivere una vita lavorativa e sociale che possa dirsi soddisfacente”.
“A fare rete con noi – aggiunge – oltre AISF, abbiamo avuto non solo la Regione Puglia ma anche alcune ASL, l’Ordine dei Medici, degli Psicologi, l’Associazione Conchiglia e la sezione regionale della SIR (Società Italiana di Reumatologia). Tutti questi partner hanno prodotto con noi delle attività: dalla creazione di una sorta di “cantiere di innovazione sociale” (creazione di tavolo permanente) alla firma di una Carta per la Fibromialgia”.
Nell’ambito del Progetto, si sono tenuti incontri informativi sui gruppi di incontro, ascolto e sostegno.
Nei gruppi era possibile condividere la propria esperienza, molto spesso legata alla frustrazione di una tardiva diagnosi, in presenza di uno psicologo-psicoterapeuta che ha proposto tecniche di rilassamento, mindfulness e bioenergetica orientate alla consapevolezza e al benessere psico-corporeo.
Il progetto ha visto l’attivazione, a Lecce, di uno sportello fibromialgia presso la sede centrale di APMARR, nonché di un numero verde fibromialgia con funzioni di informazione e orientamento rispetto alla patologia.
Sono stati organizzati in seno al progetto anche 2 workshop: il primo dedicato ai medici di base, in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Taranto, per approfondire la sintomatologia della fibromialgia e riconoscerla più precocemente; il secondo, dedicato all’empowerment delle pazienti: un percorso formativo ed esperienziale per la crescita del “paziente esperto”, ovvero un cittadino in grado di relazionarsi in modo consapevole con i medici e i decisori per restituire la propria conoscenza della patologia e condividerla per il benessere della comunità…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “Fibromyalgia Network: un progetto multidimensionale APMARR per la sindrome fibromialgica”, PHARMASTAR
