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Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19

“Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia della visita in questione. Tutto andava rimandato ad un tempo migliore.

Mesi in cui chi non fosse malato di coronavirus o di altre malattie gravi e specifiche è rimasto sospeso nel limbo dell’eterna attesa.

Malati rari e orfani di diagnosi

Alcuni di questi malati invisibili sono pazienti affetti da malattie rare. Pazienti che da una vita lottano contro il tempo, che scorre inesorabile, per rallentare il decadimento fisico e/o mentale, spesso precoce.

Le malattie rare sono malattie croniche, spesso disabilitanti e multisistemiche. Possono giungere a compromettere le capacità fisiche e intellettuali del soggetto che ne è affetto e richiedono, non di rado, alti costi per garantire una corretta assistenza sanitaria.

Nel mondo, si contano ben 300 milioni di malati invisibili, affetti da patologie rare o senza nome.

In quanto rare, queste malattie sono caratterizzate da una notevole carenza di informazioni scientifiche a riguardo e, di conseguenza, da una altrettanto notevole mancanza di cure e di terapie farmacologiche appropriate.

Qualcuno di loro sta ancora cercando il nome della malattia che lo affligge. È il caso di Nina, affetta da una malattia rara che i genitori etichettano semplicemente come “Sindrome di Nina”.

Qualcuno, un nome, lo ha trovato da poco. Deborah Capanna, fondatrice e presidente del Comitato I Malati Invisibili, un ente no profit che dall’aprile 2014 si impegna a ridurre il fenomeno del “nomadismo diagnostico”, operando a favore dei malati rari e degli orfani di diagnosi.

Ad oggi, Deborah ha compiuto qualche passo avanti nel riconoscimento della sua malattia, ma afferma:

“Avrei dovuto approfondire l’aspetto genetico della mutazione genetica di cui sono affetta, ma poi con il Covid-19 si è fermato tutto”

Malati “non prioritari”

Al grido di aiuto di Deborah si uniscono le voci di tutti quei malati che, oltre ad essere preoccupati per il rinvio delle cure, temono anche incorrere in un decorso clinico più veloce e aggravato della malattia che li affligge. Dai pazienti oncologici a tutti coloro che avrebbero semplicemente avuto bisogno di eseguire importanti esami di routine. Malati che avrebbero avuto bisogno di trattamenti spesso eseguiti altrove, in centri specializzati, non di rado di altre regioni.

Malati di coronavirus non diagnosticati

A queste categorie, si aggiunge quella dei malati invisibili di coronavirus, cioè tutti coloro che sono sfuggiti alle statistiche e ai numeri ufficiali, costretti a brancolare nel buio per settimane.

In Lombardia sono migliaia questi casi sommersi: pazienti non ospedalizzati, sottoposti alle cure fra le proprie mura domestiche, senza la possibilità di effettuare un tampone. Senza la certezza di essere guariti, una volta scomparsi i sintomi, perché la prima certezza che manca è quella di aver contratto o meno il virus.

È la storia di Silvia, che a Bresso, nel milanese, si ammala dopo aver assistito la madre positiva al coronavirus. Silvia si isola intenzionalmente, perché ha una figlia di 10 anni affetta da patologie pregresse. A distanza di quasi 40 giorni, Silvia non è ancora sicura di poterla rivedere in totale sicurezza, perché qualche sintomo persevera. Servirebbe un tampone, ma di questo nemmeno l’ombra. Questo significa essere malati invisibili.

Voci diverse, ma tutte storie di partite giocate in solitaria contro il dolore, contro la fatica e la sofferenza. Piccole gocce in un mare grande di mancanze, di assenze e di invisibilità. Storie di chi non si è mai arreso alla malattia e che non ha smesso di lottare nemmeno ora che si è ritrovato a combattere da solo.

Fonte: ULTIMA VOCE liberi di intendere e di volare

Tratto da: https://www.ultimavoce.it/malati-invisibili-coronavirus/