Malattie rare e COVID-19, oggi 26 maggio 2020 il sesto webinar (videoconferenza) dell’ISS
Il 6° meeting del Gruppo di Lavoro su Covid-19 e Malattie Rare si terrà oggi martedì 26 maggio dalle ore 15:00 alle ore 16:00.
Il tema affrontato sarà l’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo.
Sarà presentato il punto di vista degli specialisti, in particolare della Rete europea di riferimento ERN ReCONNET, e dei pazienti.
A chiudere l’incontro la rappresentante della Regione Toscana, che illustrerà le azioni regionali a favore dei malati rari in questo periodo emergenziale.
Il programma è disponibile in formato pdf: Programma
Per seguire l’evento collegarsi al seguente link: https://live.starleaf.com/OTUwMTMyNzI6NDU2MTY2. In caso di difficoltà nella visualizzazione, la Segreteria dell’ISS suggerisce di provare a utilizzare sul computer un browser differente. Altrimenti aprire il link tramite smartphone, disattivando il Wi-Fi e utilizzando la rete dati cellulare del proprio operatore.
L’evento si può seguire in diretta anche dalla pagina facebook di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
Per rendere interattivo il webinar, è prevista la possibilità di inviare domande a qacovid.rare@iss.it
che saranno lette dopo gli interventi e alle quali i relatori daranno risposta.
Il programma prevede l’intervento di Marta Mosca, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa, Coordinatrice di ERN
ReCONNET che tratterà come argomento: “L’impatto della pandemia da SARS-CoV-2 sulle malattie rare e complesse del tessuto connettivo: la prospettiva europea di ERN ReCONNET”;
Seguirà l’intervento di Ilaria Galetti, Membro del Comitato Esecutivo di ePAG Italia e ERN ReCONNET, “Testimonianza dei pazienti con malattie rare e complesse del tessuto connettivo”;
A seguire l’intervento di Cecilia Berni della Regione Toscana su “L’impegno del Coordinamento regionale delle malattie rare della Regione Toscana in tempo di COVID-19.
Conclusioni della Dott. ssa Domenica Taruscio dell’Istituto Superiore di Sanità
Fonte: malattierare.gov.it
Tratto da: https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/721
