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Emergenza Coronavirus – Ultime raccomandazioni di Eurordis nella ‘Lettera aperta per i malati rari’

Riportiamo una sintesi in italiano delle ultime raccomandazioni indicate dall’Organizzazione Europea dei Malati Rari nella lettera aperta indirizzata alla politica per fronteggiare l’emergenza Coronavirus sia a livello europeo che nazionale, tutelando l’assistenza e il supporto alla comunità dei malati rari.

Circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo convivono con una malattia rara, durante questa crisi sono tra i più vulnerabili e hanno tante e urgenti preoccupazioni ed esigenze insieme alle loro famiglie e caragiver.

“Questo è il momento di sostenere i principi guida di solidarietà, equità e cooperazione. È il momento di “non lasciare nessuno indietro” e raggiungere una copertura sanitaria universale per tutti. – scrive Eurordis – La crisi dimostra l’importanza di sistemi di sanità pubblica e benessere forti, ben finanziati, che rispondono in particolare alle esigenze dei più vulnerabili e dimostra anche il valore aggiunto del coordinamento nella politica della sanità pubblica e della collaborazione transfrontaliera all’interno dell’UE e oltre.”

1- Accesso alle cure

Le persone che vivono con una malattia rara stanno vivendo una limitazione dei consulti medici, un’interruzione della continuità delle cure e la difficoltà di esercitare il diritto all’assistenza sanitaria transfrontaliera prevista dalla legislazione dell’UE. Hanno paura di visitare gli ospedali a causa del rischio di contrarre il virus, tuttavia esponendosi al rischio di non assistenza restando a casa.

Il 70% delle malattie rare genetiche inizia nell’infanzia, il che significa che esiste un vasto numero di bambini affetti da una malattia rara che possono costituire una popolazione ad alto rischio di fronte a COVID-19.

Inoltre alcuni interventi medici e chirurgici “non essenziali” vengono annullati o rinviati e, in alcuni casi, altre unità, come quelle di trapianto, vengono adibite ai pazienti infetti.

EURORDIS è estremamente preoccupato per i rapporti che affermano che, in alcuni paesi, le linee guida mediche emesse per la pandemia di COVID-19 discriminano le persone con disabilità e / o vivono con una malattia rara.

Per questo la politica dovrebbe:

salvaguardare la continuità delle cure e l’accesso alla consulenza medica;

nel caso di sostanze di origine umana (SoHO, come organi per trapianti / sangue per trasfusioni), garantire la loro libera circolazione come beni / servizi essenziali;  

incoraggiare e facilitare pratiche come le consultazioni virtuali (telemedicina) o la somministrazione di determinate terapie in ambito domestico;

rivedere le linee guida per gli operatori sanitari;

garantire l’adozione di misure / protocolli concreti per la fornitura di assistenza sanitaria di emergenza durante la crisi COVID-19;

includere le persone che vivono con una malattia rara, adulti e bambini, come una popolazione prioritaria in misure preventive (test, accesso ai DPI, ecc.)

2- Diagnosi e Screening

Pazienti e famiglie in attesa di diagnosi stanno fronteggiando appuntamenti cancellati o posticipati, per questo la politica dovrebbe garantire che fondi e forza lavoro sufficienti siano assegnati agli ospedali, in modo tale da assicurare un servizio di screening minimo durante il periodo di crisi

3 – Cure olistiche

La fornitura di servizi di assistenza essenziali come il supporto domiciliare o l’assistenza personale sono stati interrotti o ridotti insieme ad un certo numero di centri che offrono terapia riabilitativa, fisioterapia e asilo nido.

Inoltre le misure restrittive possono avere un grave impatto psicologico sulle persone che vivono con una malattia rara a causa dell’isolamento. Queste risultano più problematiche nel caso di malattie e disabilità per le quali l’attività all’aperto fa parte della routine terapeutica.

Per questo la politica dovrebbe:

Garantire servizio di assistenza minima personale e di supporto;

Adottare misure per promuovere la definizione delle priorità dei DPI per i professionisti che lavorano nei servizi sociali;

Sviluppare linee guida chiare per gli operatori sociali da utilizzare durante la crisi;

Garantire che il finanziamento dei servizi sociali in tutta Europa sia garantito con urgenza;

Garantire che le autorità nazionali e regionali attingano alle risorse rese disponibili dalla European Coronavirus Response Investment Initiative Plus (CRII +) per finanziare l’assistenza sociale e sostenere i fornitori di servizi per le persone con disabilità;

Coinvolgere e supportare le associazioni dei pazienti rari;

Supportare le linee guida nazionali esistenti sulle malattie rare sia finanziariamente che con linee guida / informazioni aggiornate più accurate

Accogliere le persone che vivono con condizioni che influenzano le funzioni comportamentali, aggravate dal confinamento

Garantire che le persone che vivono con una malattia rara non siano limitate alle istituzioni residenziali e alle unità e istituzioni psichiatriche

4- Condizioni di Lavoro e vita quotidiana

La chiusura di strutture e scuole di assistenza all’infanzia specializzate impedisce alle famiglie con malattia rara di lavorare, obbligandole ad assumersi le responsabilità di cura a tempo pieno per i loro figli o parenti adulti. Inoltre coloro le persone che vivono con una malattia rara sono particolarmente vulnerabili alle conseguenze economiche negative (licenziamenti e riduzione del reddito) derivanti dall’impatto della crisi sul mercato del lavoro.

Per questo la politica dovrebbe:

Attuare misure di protezione e garantire che le persone che vivono con una malattia rara possano lavorare da casa e, se ciò non è possibile, garantire un congedo speciale che garantisca il 100% del reddito.

Garantire un risarcimento finanziario anche alle famiglie e ai caregiver che hanno bisogno di prendersi del tempo libero dal lavoro per prendersi cura dei propri cari.

Supportare scuole, altre strutture educative e centri

5 – Utilizzo e Accesso ai Medicinali

La politica dovrebbe:

Assicurare che le autorità sanitarie nazionali stiano monitorando e mettendo in atto le giuste misure, linee guida o / e protocolli durante la pandemia di COVID-19 per un’adeguata distribuzione, consegna e utilizzo sicuro dei medicinali;

Garantire che i sistemi di farmacovigilanza abbiano risorse adeguate e che le informazioni disponibili sui rischi di reazioni avverse, interazioni farmacologiche e uso appropriato del trattamento cronico esistente siano comunicate in modo chiaro ai pazienti;

Attuare misure per garantire la fabbricazione e la distribuzione di medicinali ed evitare problemi di approvvigionamento. Le autorità dovrebbero seguire gli orientamenti pratici emessi dalla Commissione Europea sulle corsie verdi per il flusso continuo di merci attraverso l’UE e fare uso degli strumenti e delle misure coordinati dall’EMA per supportare la disponibilità di medicinali utilizzati nella pandemia di COVID-19;

Garantire l’uso di canali diversi dalle normative sui farmaci orfani per accelerare la disponibilità di trattamenti per COVID-19 e facilitare la collaborazione globale nella ricerca poiché la messa in comune di conoscenze e risorse è il modo migliore per accelerare lo sviluppo di questi medicinali;

Fornire supporto ai farmacisti ospedalieri per i composti che possono preparare in base a requisiti di alta qualità, e alle farmacie militari che potrebbero aumentare l’offerta;

Garantire un accesso equo ai prodotti sperimentali e / o autorizzati per il trattamento di COVID-19 e ai programmi di uso compassionevole;

Incoraggiare gli sviluppatori a condividere la licenza di medicinali che dimostrerà un rapporto benefici /rischi positivo con i Paesi a basso e medio reddito attraverso l’iniziativa volontaria sul pool di brevetti (UNITAID)

6- Ricerca

Garantire la diffusione delle linee guida fornite dall’EMA sulla gestione degli studi clinici durante la pandemia;

Incoraggiare i ricercatori a chiedere consigli alle autorità di regolamentazione su quando interrompere, riprogrammare e/o adattare i loro progetti di studi clinici (compresi i consigli sulla fattibilità e le risorse necessarie per eseguire gli studi clinici in remoto con l’uso di strumenti innovativi/decentralizzati/digitali) e assicurarsi anche che i regolatori siano pronti a fornire questo tipo di consulenza.

Per leggere le raccomandazioni di Eurordis in lingua originale: https://www.eurordis.org/covid19openletter

Fonte: Orphanet Italia

Tratto da: http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage/