Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna, «Vi racconto la mia vita quotidiana con la malattia invisibile»

Deborah Capanna è una malata orfana di diagnosi. Colpita da sintomi invalidanti di una malattia rara senza nome. – Giulia Diamanti /Corriere Tv – http://bit.ly/2tlBmT8

“Quando nasciamo le prime parole udite sono un nome. Il nostro. La scelta di come chiamare un figlio non soggiace ad alcuna restrizione, a meno che non ne venga imposta qualcuna dal funzionario dell’anagrafe. Che siano doppi, esotici, rigorosamente patriottici, italianizzati, comuni o rari, che creino accostamenti ironici col cognome o che siano altisonanti, i nomi dicono chi siamo. Nominare significa attribuire esistenza.

C’è però chi, pur avendo un nome di battesimo, è invisibile. Perché sa chi è, ma non sa cos’ha. Sono i malati orfani di diagnosi. La medicina li definisce così, quei pazienti che da troppo tempo convivono con sintomi invalidanti di una malattia senza nome.

Se per tutti i malati ricevere un giudizio clinico rappresenta una sofferenza, per gli orfani di diagnosi vuol dire dare un volto alla patologia contro cui lottano e uscire dall’invisibilità.

CHI SONO GLI ORFANI DI DIAGNOSI?

“I malati orfani di diagnosi – spiega Deborah Capanna, presidente del Comitato IMI, I Malati Invisibili – sono quelle persone con condizioni mediche di lunga durata che nessuno specialista riesce a inquadrare in maniera specifica, causando ritardi diagnostici che arrivano anche a superare i dieci anni, anni in cui la qualità di vita del paziente viene irrimediabilmente compromessa”.

Deborah è un’orfana di diagnosi e ha lottato affinché il Comitato, nato come un gruppo Facebook di supporto per tutti i malati senza nome, diventasse un ambulatorio guidato un’equipe multi-specialistica. Il Centro per i Malati Orfani di Diagnosi, all’interno del Policlinico San Martino di Genova, nato nel 2017…”

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