Malattie rare – Aggiornamento della politica di gestione e condivisione dei dati del National Institutes of Health
A novembre 2019, il National Institutes of Health (NIH) ha pubblicato una bozza riguardante la propria politica di gestione e condivisione dei dati relativa all’accesso pubblico e alla scienza aperta.
La bozza costituisce un aggiornamento della precedente politica del NIH, risalente al 2003, ed è incentrata sulla ricerca biomedica, l’accesso ai dati scientifici, il rispetto della privacy e dell’autonomia dei partecipanti alla ricerca e sulla necessità di proteggere i dati riservati e oggetto di proprietà. A tal fine, la bozza di politica del NIH rafforza il suo impegno di lunga data nel rendere i risultati e gli esiti delle ricerche che finanzia e conduce disponibili al pubblico, poiché la condivisione dei dati permette ai ricercatori di esaminare con rigore la validità dei risultati della ricerca, di rafforzare le analisi attraverso serie di dati combinate, di riutilizzare dati difficili da produrre e di esplorare le nuove frontiere della scoperta. Il NIH sottolinea l’importanza delle buone prassi di gestione dei dati, che costituiscono la base per un’efficace condivisione dei dati e migliorano la riproducibilità e l’affidabilità dei risultati della ricerca.
Inoltre, per promuovere un’efficace gestione e condivisione dei dati, il NIH chiede ai ricercatori di gestire i dati derivati dalla ricerca finanziata o condotta dal NIH e di pianificare in maniera prospettica quali dati scientifici dovranno essere conservati e condivisi. Nel quadro di questa politica, i soggetti e gli enti dovranno fornire un Piano per la Gestione e la Condivisione dei Dati che descriva come i dati scientifici saranno gestiti, indicando anche quando e dove tali dati saranno conservati e condivisi, prima di iniziare lo studio di ricerca. I dati condivisi saranno tempestivamente resi disponibili affinché la comunità della ricerca e un pubblico più ampio possano utilizzarli. Il NIH ha pubblicato una richiesta di informazioni (RFI – request for information) su potenziali elementi chiave che potrebbero essere inclusi in una futura politica del NIH per la gestione e la condivisione dei dati, ricevendo molti feedback utili. La maggior parte di coloro che hanno inviato la propria opinione si è detta a favore della condivisione dei dati, sottolineando l’importanza di pianificare in maniera prospettica dove, quando e come i dati scientifici dovranno essere gestiti e condivisi.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-06-dicembre.html
