Malattie rare – Finanziamenti NIH: inclusi cinque nuovi consorzi
Il National Institutes of Health (Istituto nazionale per la salute statunitense) ha stanziato circa 31 milioni di dollari per l’anno fiscale 2019-2020.
L’importo è stato distribuito tra 20 team, di cui oggi fanno parte cinque nuovi gruppi. I finanziamenti sostengono diversi consorzi, che insieme costituiscono la Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN – Rete per la ricerca clinica sulle malattie rare), che mira a favorire la ricerca collaborativa tra scienziati per una migliore comprensione della progressione delle malattie rare e per sviluppare migliori approcci alla diagnosi e al trattamento. Questo è il quarto ciclo di finanziamenti della durata di cinque anni per RDCRN, supportata da diversi istituti e centri appartenenti al NIH e guidata dal National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS – Centro nazionale per la promozione delle scienze traslazionali) del NIH e dall’Office of Rare Diseases Research (Ufficio per la ricerca sulle malattie rare) di NCATS.
I cinque nuovi consorzi sono:
- The Global Leukodystrophy Initiative Clinical Trials Network (Rete per gli studi clinici dell’Iniziativa Globale per la Leucodistrofia). Leader: Ospedale pediatrico di Philadelphia
- Congenital and Perinatal Infections Rare Diseases Clinical Research Consortium (Consorzio per la ricercar clinica sulle malattie rare da infezioni congenite e perinatali). Leader: University of Alabama, Birmingham
- Frontiers in Congenital Disorders of Glycosylation (Frontiere nei disturbi congeniti della glicosilazione). Leader: Mayo Clinic, Rochester, Minnesota
- Hyperphenylalaninemia Disorders Consortium (Consorzio per le iperfenilalaninemie). Leader: Oregon Health and Science University, Portland
- Myasthenia Gravis Rare Disease Network (Rete per la malattia rara miastenia grave). Leader: George Washington University, Washington, D.C.
La collaborazione è fondamentale per le malattie rare e i consorzi costituiscono una strategia efficace per riunire pazienti, dati, esperienze e risorse.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-29-novembre.html
