Malattie reumatiche rare e non – I pazienti chiedono maggiore attenzione ai sintomi come dolore, stanchezza e depressione
“La stragrande maggioranza dei pazienti con malattie reumatiche riferisce che dolore, stanchezza e problematiche inerenti la salute mentale impattano molto sulla loro vita e andrebbero tenute maggiormente in considerazione da parte dei medici e soprattutto dei ricercatori negli studi clinici. E’ quanto emerge dai risultati di uno studio presentato al recente congresso ACR/ARP 2019 di Atlanta
“In questo studio longitudinale, volevamo capire quali fossero i sintomi più salienti secondo i pazienti con malattie reumatiche”, ha evidenziato W. Benjamin Nowell, direttore del Patient-Centered Research di CreakyJoints. “Da qui, speriamo di rendere operativi i programmi di ricerca e trattamento per abbinare il livello di importanza che hanno posto su questi sintomi.”
Nowell e colleghi hanno utilizzato i dati del registro ArthritisPower per esaminare pazienti con artrite reumatoide auto-segnalata, artrite psoriasica, spondilite anchilosante, lupus eritematoso sistemico, osteoporosi, osteoartrite o sindrome fibromialgica.
I pazienti sono stati invitati a utilizzare uno smartphone e un’app per tracciare fino a 10 misure di esito riportate dai pazienti che ritenevano importanti per valutare le loro condizioni.
Le misure includevano parametri relativi a dolore, funzione fisica e cognitiva, salute mentale, affaticamento, funzione sociale, impatto sul lavoro, funzione sessuale e sonno.
I pazienti hanno quindi avuto la possibilità di continuare a monitorare le misure a 1, 2 e 3 mesi dopo la valutazione iniziale. In questi momenti, potevano cambiare le misure che volevano monitorare.
Un sondaggio finale a 3 mesi ha anche permesso ai pazienti di aggiungere misure che non erano state incluse nelle precedenti valutazioni. “Eravamo interessati a vedere ciò che stava attaccando in questi pazienti nel tempo”, ha evidenziato Nowell.
Nowell ha discusso dei risultati considerando 253 pazienti e mostrando che sia il dolore che la fatica sono stati monitorati dall’83% della coorte, mentre l’82% ha scelto di monitorare i problemi di salute mentale.
“Sono state incluse tre diverse misure di dolore”, ha affermato Nowell, rilevando che l’intensità del dolore, le interferenze che comportava nella vita quotidiana e il comportamento erano le selezioni tra cui i pazienti potevano scegliere.
“I problemi di salute mentale includevano depressione, ansia, capacità cognitiva applicata. La misura più comune che abbiamo visto ha a che fare con la depressione” ha affermato Nowell…”
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Fonte: “Dolore, stanchezza e depressione: i pazienti con malattie reumatiche chiedono maggiore attenzione a questi sintomi”, PHARMASTAR