Basandosi sulla considerazione che le questioni etiche, legali e sociali sono amplificate nel campo delle malattie rare, questo articolo, pubblicato in European Journal of Human Genetics, esamina le sfide caratteristiche di questi ambiti.

Gli autori si soffermano sul ruolo delle agenzie di finanziamento e dei partner, come i gruppi di difesa dei diritti dei pazienti, gli specialisti in scienze sociali e umane e i medici, nella promozione e nel supporto alla ricerca relativa alle questioni etiche, legali e sociali nel campo delle malattie rare.

Eur J Hum Genet. 2019 Sep 19.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-13-novembre.html