Malattie Rare – III Rapporto OSSFOR: 11 nuovi farmaci, ma costi stabili
“Si stimano in 433mila le persone che in Italia hanno un’esenzione da ticket per malattia rara, lo 0,72% della popolazione. Sono questi alcuni dei dati contenuti nel 3° Rapporto Annuale di OSSFOR – l’Osservatorio Farmaci Orfani – nato dalla partnership tra C.R.E.A. Sanità e Osservatorio Malattie Rare – presentato” ieri “al Senato
Sulla base di un campione di circa 110.000 malati rari esenti, estratto dai database amministrativi dalle Regioni Campania, Lombardia, Puglia e Toscana (nuova analisi del 2019), che ammontano a circa il 40% delle popolazione italiana, si stimano 433.000 persone che in Italia hanno un’esenzione da ticket per malattia rara, lo 0,72% della popolazione; la maggior parte sono donne anche se le risorse assorbite dal genere maschile sono di più, circa il 55% del totale.
Confrontando il dato con le stime dei pazienti con malattia rara di Orphanet, poco più di 1 malato raro su 10 ha una esenzione da ticket.
L’impegno per dare risposta ai malati rari non è uniforme: quelli che hanno una patologia con prevalenza superiore all’1 su 10.000 sono circa il 50% e si distribuiscono in meno di 17 condizioni rare; ma quelli con patologia ultra-rara sono meno del 28% e si distribuiscono su più di 204 diverse condizioni rare oltre ad avere un costo pro-capite mediamente più alto.
Per i malati rari esenti, che sono quelli che incidono economicamente di più, il SSN tra visite, analisi di laboratorio e diagnostica, ricoveri e farmaci spende circa 2 miliardi di euro, pari all’1,7% della spesa sanitaria complessiva.
Malgrado il costo delle tecnologie per le patologie rare, il costo medio per paziente si attesta in media a meno di € 5.000, quanto quello che in media si spende per i pazienti con due patologie croniche.
“L’ampliamento delle patologie esenti introdotto con i ‘nuovi LEA’ – ha spiegato Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità/OSSFOR – ha incrementato i malati rari che ne usufruiscono del 3%, ma senza che sia aumentato il costo per il SSN; anche le opportunità terapeutiche sono aumentate, ad esempio i farmaci orfani sono passati dai 95 del 2017 ai 106 del 2018; la crescita del loro costo è però meno rapida che in passato: se la crescita della spesa era stata del +25,0% tra il 2016 e il 2017, in questo ultimo anno l’aumento è stato solo del 5,9%”.
In aggiunta Federico Spandonaro (Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” e C.R.E.A. Sanità), fa notare che “il 44,3% dei farmaci orfani fattura meno di 5 milioni di euro l’anno e il 65,0% meno di 10 milioni, confermando nella stragrande maggioranza dei casi la correttezza degli incentivi riconosciuti, e la necessità di ripensare la norma che li ha levati ad alcune molecole certamente ‘orfane’ da un punto di vista economico”.
“La spesa legata ai malati rari, e quindi in buona parte ai Farmaci Orfani, cresce decisamente meno di quel che si temesse sulla base di alcune proiezioni fatte in passato – ha detto Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR…”
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Fonte: “III Rapporto OSSFOR sulle Malattie Rare: 11 nuovi farmaci, ma costi stabili”, PHARMASTAR
