Malattie rare – Stenosi subglottica idiopatica, quando lo stato dell’arte lo danno i social media

“Per la prima volta un gruppo di ricercatori USA ha usato i social media per fare il punto sulla terapia chirurgica di una malattia rara, la stenosi subglottica idiopatica. Tutti i partecipanti alla ricerca sono stati arruolati all’interno delle comunità dei pazienti presenti su Facebook e altri canali

(Reuters Health) – L’approccio chirurgico al trattamento della malattia rara delle vie respiratorie nota come stenosi subglottica idiopatica (iSGS) presenta vari rischi peri-operatori, problemi a livello di funzionalità vocale e alti tassi di recidive.

A dimostrarlo è stata una ricerca basata su dati raccolti attraverso i social media che ospitano comunità online di pazienti. L’indagine, coordinata da Alexander Gelbard del Vanderbilt University Medical Center di Nashville (USA), è stata pubblicata da JAMA Otolaryngology-Head and Neck Surgery.

La ricerca
Gelbard e colleghi hanno arruolato pazienti con stenosi subglottica idiopatica che si sono sottoposti a un intervento chirurgico – dilatazione endoscopica (ED), resezione endoscopica con terapia medica adiuvante (ERMT) o resezione criotracheale (CTR) – all’interno della North American Airway Collaborative e di una comunità online di pazienti con iSGS su Facebook.

I pazienti dovevano compilare, ogni tre mesi, un modulo sullo stato di salute da inviare per via elettronica. Il sistema generava quindi una serie di domande su uso di farmaci adiuvanti, interventi di trattamento della stenosi subglottica idiopatica per capire se il paziente aveva complicanze specifiche associate alla terapia.

Ogni sei mesi, poi, aveva luogo una valutazione specifica sui sintomi e sulla qualità di vita del paziente…”

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Fonte: “Stenosi subglottica idiopatica: quando lo stato dell’arte lo danno i social media”, Quotidiano sanità

Tratto da: https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=78542