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Malattie rare – Sondaggio sulle opinioni di pazienti e famiglie sulla condivisione e la protezione dei dati

Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases presenta i risultati di un sondaggio condotto tra i malati rari e le loro famiglie, all’interno del processo continuo di EURORDIS per la difesa dei diritti dei pazienti basata sulle evidenze.

L’indagine mirava a esaminare le “opinioni dei pazienti e delle loro famiglie sulla condivisione e la protezione dei dati in contesti sanitari e di ricerca e sviluppare relative raccomandazioni per accompagnare la definizione delle future iniziative di condivisione dei dati nell’ambito della ricerca sulle malattie rare”.

I risultati del sondaggio indicano che, indipendentemente dalla gravità della malattia e dai profili sociodemografici, i pazienti sono chiaramente favorevoli alla condivisione dei propri dati personali per favorire i progressi della ricerca e migliorare l’assistenza sanitaria.

Tuttavia, per l’uso dei loro dati, hanno richieste specifiche riguardo al rispetto della loro privacy, delle loro scelte e delle loro necessità in termini di informazione.

Inoltre, gli autori evidenziano la necessità di implementare una normativa adeguata e di moltiplicare gli sforzi multilaterali in direzione di cambiamenti culturali e tecnologici che permettano l’integrazione delle preferenze dei pazienti.

Orphanet J Rare Dis. 2019 Jul 12;14(1):175.

Consulta l’abstract su PubMed

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-18-ottobre-2019.html