Malattie rare – Analisi delle esenzioni per la ricerca previste dal GDPR riguardo alle biobanche
Un articolo di revisione pubblicato in European Journal of Human Genetics analizza le esenzioni per la ricerca previste dal GDPR (General Data Protection Regulation – Regolamento generale sulla protezione dei dati) riguardanti in particolare le biobanche. 
Infatti, il Regolamento prevede deroghe per la ricerca, soggetta a protezioni predisposte dalle leggi degli Stati Membri. Tuttavia, gli autori evidenziano come le deroghe potrebbero compromettere i requisiti etici e gli standard consolidati nel settore delle biobanche, previsti da diversi strumenti legali meno vincolanti, da trattati internazionali e altri strumenti legali.
Gli autori ritengono che l’implementazione delle deroghe previste dal GDPR potrebbe minacciare gli interessi individuali e suggeriscono perciò di predisporre procedure di governance e politiche trasparenti sull’uso e il riuso dei dati personali, cosicché le biobanche possano continuare a condurre ricerche, garantendo la protezione dei dati personali.
Eur J Hum Genet. 2019 Aug;27(8):1159-1167
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-18-ottobre-2019.html
