Malattie rare – Protoporfiria eritropoietica (EPP), importanza dei suggerimenti dei pazienti esperti per il processo di valutazione dei farmaci
Un articolo pubblicato in Medicine Access @ Point of Care descrive l’esperienza di una paziente, e allo stesso tempo esperta, affetta da protoporfiria eritropoietica, sottolineando l’importanza dell’input dei pazienti esperti nel processo 
di valutazione dei farmaci da parte dei principali decisori, come le agenzie di regolamentazione, gli enti preposti alla valutazione delle tecnologie sanitarie e i soggetti sanitari paganti.
In particolare, l’autrice condivide la sua esperienza in qualità di partecipante alle discussioni con altri enti e organizzazioni, soffermandosi sui contributi della International Porphyria Patient Network (rete internazionale dei pazienti affetti da porfiria).
Med Acc Po Care, 2019, 3.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-18-ottobre-2019.html
