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Malattie rare – Osteogenesi imperfetta, Raccolta delle opinioni sul trapianto prenatale e postnatale di cellule staminali mesenchimali fetali

Uno studio pubblicato in European Journal of Human Genetics ha raccolto il punto di vista dei portatori di interesse sul trapianto pre- e post-natale di cellule staminali mesenchimali fetali per il trattamento dell’osteogenesi imperfetta nel quadro della sperimentazione clinica “Boost Brittle Bones Before Birth” (BOOSTB4 – rafforzare le ossa fragili prima della nascita).

La ricerca mira a comprendere i benefici percepiti, le preoccupazioni e le questioni etiche, ma anche a predisporre protocolli per il supporto e la consulenza. In generale, i punti di vista sono positivi, mentre le preoccupazioni riguardano la sicurezza della procedura, gli effetti collaterali a breve/lungo termine e l’efficacia del trapianto.

Una questione fondamentale, spesso sollevata, riguarda la presa di decisioni quando l’efficacia del trattamento non è garantita e i genitori di conseguenza si sentono vulnerabili.

Infine, una spiegazione del trapianto di cellule staminali mesenchimali fetali comprensibile per tutti i genitori, chiarezza sulle aspettative, supporto psicologico e tempo per la riflessione durante il processo decisionale sono considerati fattori fondamentali affinché i genitori possano prendere decisioni consapevoli.

Eur J Hum Genet. 2019 Aug;27(8):1244-1253.

Consulta l’abstract su PubMed

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-18-ottobre-2019.html