Malattie rare – Considerazioni etiche e pratiche, sfide e guida per finanziare il trasferimento dei pazienti verso i siti di sperimentazione clinica
La natura stessa delle malattie rare rende difficile condurre sperimentazioni cliniche, poiché prevedono un numero limitato di siti di ricerca e piccoli gruppi di pazienti distribuiti su un’ampia area geografica.
Quando è necessaria la loro presenza, i pazienti talvolta devono percorrere lunghe distanze. Così, questo articolo esamina le questioni etiche e pratiche associate all’offerta, da parte degli sponsor, di assistenza finanziaria e di altra natura per il trasferimento dei partecipanti verso i luoghi in cui si svolge la sperimentazione.
L’articolo rappresenta un’analisi di base delle questioni di natura etica e una guida politica riguardante l’approccio consigliato in questi casi.
Contemp Clin Trials. 2019 Jul 19:105812.
Fonte: orphaNews Italia
