Malattie rare, USA – NORD inaugura nuovi finanziamenti e una nuova piattaforma educativa per le malattie rare
Alla fine di giugno, l’Organizzazione Nazionale statunitense per le Malattie Rare (NORD) ha annunciato l’offerta di dieci nuovi finanziamenti, dedicati a: studio della displasia alveolo-capillare con difetto di allineamento dei vasi 
polmonari; tumore dell’appendice e pseudomixoma del peritoneo, ipercolesterolemia familiare, sindrome dell’occhio di gatto, aciduria malonica, stato epilettico refrattario di nuova insorgenza e sindrome epilettica da infezione febbrile, sindrome correlata a PACS1 (sindrome di Schuurs-Hoeijmakers) e sindrome post-orgasmica.
Inoltre, l’organizzazione ha annunciato la collaborazione con PlatformQ Health, un provider di educazione digitale per clinici e pazienti, finalizzata alla creazione di un programma formativo online accreditato, incentrato sulle malattie rare. Riconoscendo la necessità di incrementare la diffusione di conoscenze aggiornate sulle malattie rare tra i professionisti della salute, l’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare ha deciso di affrontare direttamente la questione progettando questo strumento online.
Secondo l’Organizzazione, lo strumento comprenderà:
- Programmi live e on-demand, basati su video, accessibili da qualsiasi dispositivo connesso a internet;
- Contenuti creati in collaborazione con altre organizzazioni di pazienti, incentrati sia su argomenti specifici correlati alle malattie, sia su questioni trasversali;
- Relatori esperti e relatori provenienti da famiglie colpite da malattie, affinché i clinici possano comprendere meglio il percorso dei pazienti;
- Possibilità per i discenti di porre domande in tempo reale, rispondere a sondaggi e scaricare slide e risorse preparate dagli esperti;
- Condivisione dei programmi con specialisti e medici generici all’interno della rete di NORD attraverso PlatformQ Health;
- Sistema integrato di gestione dell’apprendimento che valuterà i miglioramenti delle conoscenze e i cambiamenti nella pratica clinica a seguito della partecipazione al programma da parte dei discenti.
Scopo del programma è preparare i medici a guidare i pazienti nel modo migliore, verso risultati più precisi.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-27-agosto-2019.html
