Malattie reumatiche – Ricerca sulla qualità della vita e le condizioni lavorative
““Il vissuto dei pazienti affetti da malattie reumatologiche deve essere affrontato con politiche socio-sanitarie adeguate”. Questo il messaggio lanciato ai nostri microfoni da Antonella Celano, presidente di APMAR Onlus, in concomitanza con la presentazione a Madrid, in occasione del congresso EULAR, di una survey commissionata da APMAR ad un Istituto di ricerche demoscopiche e di mercato, che si è focalizzata sulle ripercussioni nella vita sociale e di relazione, nonché nell’ambiente di lavoro, derivanti dall’essere affetti da una patologia reumatologica
Motivazioni e disegno della survey
“Dall’attività di ascolto e assistenza dei pazienti affetti da malattie reumatologiche che connotano l’attività di APMAR – spiega Antonella Celano – è emerso come la maggior parte delle richieste di aiuto a noi rivolte fossero legate, soprattutto a problematiche legate alla qualità di vita e alla sfera lavorativa”.
Su questi presupposti è nata l’idea di una survey finalizzata su questi temi, che abbiamo commissionato a weRESEARCH. L’indagine, quali-quantitativa, è stata realizzata su tutto il territorio italiano mediante metodologia CAWI on-line (Computer Aided Web Interview) su un campione di oltre 1020 persone con patologie reumatologiche.
La fase qualitativa di questa survey si è tenuta a Milano ed è stata propedeutica allo sviluppo del questionario che è stato distribuito a livello nazionale. In questa prima fase, due gruppi di 5 persone sono stati intervistati per due ore, Le persone intervistate nei due gruppi erano di ambo i sessi, di età compresa tra i 25 e i 55 anni (50% aveva un’età compresa tra i 25 e i 40 anni; l’altro 50%, invece, tra i 41 e i 55 anni), con almeno una patologia di pertinenza reumatologica, occupati almeno in parti-time.
Nella fase quantitativa, è stato somministrato un questionario ad un campione nazionale di 1.020 individui, di ambo i sessi, un’età compresa tra 18 e 75 anni ed almeno una patologia di pertinenza reumatologica, occupati almeno in part-time o che avevano avuto un’occupazione nel periodo successivo alla diagnosi di malattia reumatologica.
Il vissuto di malattia impatta negativamente sia sulla vita di relazione che su quella sociale, nonché sul posto di lavoro
Dalla survey è emerso, in primo luogo, che l’89,1% delle persone separate e/o divorziate ha attribuito alla malattia i problemi legati alla vita di relazione con il partner, causa del loro divorzio/separazione.
Il 61% del campione, invece, ha attribuito alla malattia la causa della riduzione significativa degli impegni lavorativi e, in molti casi, dell’abbandono del proprio impiego.
Da ultimo, il 26,3% degli intervistati ha affermato di preferire di non parlare della propria condizione di malattia con i colleghi di lavoro e/o i propri superiori, per il timore di mobbing e di danno alla progressione di carriera.
“Complessivamente – prosegue Celano- si evidenzia che 1 persona su 2 teme di perdere il proprio lavoro o di subire mobbing dichiarando la propria condizione o chiedendo di usufruire delle agevolazioni previste dalle normative, spesso ancora poco conosciute. 6 persone su 10, invece, decidono di lasciare il lavoro o di ridurre la propria attività non riuscendo a conciliarlo con la gestione della patologia. Inoltre, il 50% non conosce il proprio grado di invalidità e circa il 30% non è a conoscenza a livello generale delle agevolazioni, dei diritti e dei benefici previsti per legge”.
I take home messages della survey
“I risultati dell’indagine – spiega la Presidente di APMAR – confermano quanto le malattie reumatiche, spesso confuse con semplici reumatismi, abbiano un forte impatto negativo sulla qualità della vita delle persone limitandone fortemente le attività abituali. La malattia è causa di dolore fisico e psicologico permanente e disabilitante. Inoltre dall’indagine emerge che la condizione di difficoltà,dovuta al dolore provato, sia spesso sottovalutata. Questo porta le persone ad assumere un atteggiamento di chiusura per il timore di non essere comprese. Da segnalare anche la paura che nella nostra società altamente competitiva non ci sia posto per le persone che esternano il proprio dolore; il timore di essere considerati deboli e in un certo qual modo messi da parte obbliga a mostrarsi forti”…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “Vivere con una malattia reumatologica: una ricerca APMAR sulla qualità della vita e le condizioni lavorative #EULAR2019”, PHARMASTAR
