Malattie rare – Deficit di alfa-1 antitripsina, nuova collaborazione per la ricerca clinica della European Registry Society
La nuova collaborazione per la ricerca clinica della European Registry Society (EARCO) mira a promuovere la ricerca sul deficit di alfa-1 antitripsina (AATD). Scopo di EARCO è ideare e realizzare un potenziale registro internazionale dei pazienti affetti da deficit di alfa-1 antitripsina, al fine di comprendere la storia naturale della malattia e analizzare l’impatto dei diversi trattamenti, ivi compresa la terapia di aumento, sul decorso della malattia.
I principali obiettivi di EARCO sono:
- creare una rete di pazienti, ricercatori e clinici esperti in AATD per indirizzare le future priorità cliniche e di ricerca a livello europeo;
- creare un potenziale registro EARCO dotato di un sistema di controllo della qualità;
- creare consenso tra i pazienti e i medici sulle principali priorità della ricerca clinica e traslazionale nel campo dell’AATD;
- sostenere e incoraggiare i ricercatori all’inizio della loro carriera nel campo dell’AATD coinvolgendoli in attività di rete;
- aumentare il numero e la qualità delle sperimentazioni cliniche sull’AATD in tutta l’Europa.
Questo progetto aprirà la strada a una migliore comprensione della storia naturale della malattia e all’esame delle diverse terapie possibili, come la terapia di aumento.
Eur Respir J. 2019 Feb 14;53(2). pii: 1900138.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-3-aprile-2019.html
