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RARE DISEASE DAY 2019 – IL COMITATO IMI ONLUS PUNTA I RIFLETTORI ANCHE SUI MALATI ORFANI DI DIAGNOSI, i rari tra i rari

RARE DISEASE DAY 2019: Nel giorno della celebrazione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare il Comitato IMI punta i riflettori anche sui MALATI ORFANI DI DIAGNOSI, i rari tra i rari

“Avere dei sintomi, provare dolore, essere consapevoli di avere una malattia ma non riuscire a raggiungere una diagnosi: questo è il dramma di centinaia di migliaia di persone nel mondo che rimangono orfane di diagnosi. Persone con condizioni mediche che nessun specialista riesce ad inquadrare in maniera specifica, che vivono nell’incertezza, che non conoscono l’evolversi della malattia, individuare il trattamento più adeguato o accedere a cure sperimentali. Il loro quotidiano è fatto di un continuo peregrinare per ospedali e specialisti alla ricerca di un nome e di una terapia, ricerche che durano anni, anni in cui la loro qualità di vita viene irrimediabilmente compromessa.”
Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus
Si stima che circa il 6% dei pazienti rari rimane senza diagnosi per tutta la vita e quelli che ottengono una diagnosi attendono mediamente dai 5 anni ai 30 anni. Inoltre il 40% dei pazienti con disabilità intellettiva, sindromi dismorfiche e quadri clinici complessi resta orfano di diagnosi.

EURORDIS, in collaborazione con SWAN UK (il gruppo di sostegno gestito da Genetic Alliance UK), la Wilhelm Foundation, Rare Voices Australia (RVA), la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), l’Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ stakeholders in Giappone (ASrid) e la National Organization for Rare Disorders statunitense (NORD), ha elaborato un elenco di raccomandazioni che affrontano le necessità specifiche dei pazienti senza una diagnosi. Queste raccomandazioni esortano tutti i soggetti coinvolti a riconoscere i pazienti non diagnosticati come una popolazione specifica all’interno della comunità delle malattie rare.In Italia il Comitato I Malati Invisibili Onlus dal 2014 si occupa di malati adulti affetti da patologie senza nome sia genetiche che di alra natura. Nel 2017 il Comitato, attraverso una convenzione stipulata con il Policlinico San Martino di Genova, ha avviato il primo Centro Clinico in Italia dedicato ai Malati Orfani di Diagnosi.

Per leggere le raccomandazioni internazionali sui pazienti senza diagnosi:
https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2017/05/RACCOMANDAZIONI-INTERNAZIONALI-CONGIUNTE_Undiagnosed_Disease.pdf

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