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Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne e Becker, dal 15 al 17 febbraio a Roma Diciassettesima Conferenza Internazionale dell’Associazione Parent Project

È bella la frase-chiave scelta dall’Associazione Parent Project, per caratterizzare la diciassettesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si terrà dal 15 al 17 febbraio a Roma, con un programma sempre più ricco, allo scopo di includere – oltre naturalmente ai vari approfondimenti scientifici – numerosi altri momenti dedicati a tematiche ed esperienze di àmbito sociale e della vita quotidiana, per andare sempre più incontro ai bisogni e agli interessi dei giovani e giovanissimi pazienti e delle famiglie, riflettendo la complessità del loro vissuto

«Ogni anno, ad ogni nuova Conferenza, ascoltiamo sempre piccole, grandi novità per i nostri figli. È davvero un mondo in continua evoluzione. La Conferenza è un momento nel quale tutta la comunità Duchenne e Becker, riunita ed unita, riesce davvero a cambiare il corso delle cose per i nostri ragazzi»: così Luca Genovese, presidente dell’Associazione Parent Project, presenta la diciassettesima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa da tale Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con queste rare patologie genetiche, dette anche distrofinopatie, in quanto causate appunto dalla mancanza o dalla scarsità della proteina distrofina.
Si tratta, lo ricordiamo, di malattie ancora senza cura, nonostante siano in corso numerosi studi bene avviati e dai promettenti sviluppi. La forma di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi, è la più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta in età pediatrica, causando una progressiva degenerazione dei muscoli. La forma di Becker ne costituisce una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.

L’evento – che è in programma dal 15 al 17 febbraio all’Ergife Palace Hotel di Roma – sarà centrato quest’anno sulla frase-chiave Cambiare il mondo è un gioco di squadra: quando partecipare fa la differenza e vi presenzieranno centinaia di partecipanti dall’Italia e da altre nazioni, tra pazienti, familiari, volontari, medici e ricercatori ed esponenti di aziende del settore farmaceutico. Il tutto articolato su un programma sempre più ricco, allo scopo di includere – oltre agli approfondimenti scientifici che costituiscono il cuore della Conferenza – numerosi altri momenti dedicati a tematiche ed esperienze di àmbito sociale e della vita quotidiana, per venire sempre più incontro ai bisogni e agli interessi dei giovani e giovanissimi pazienti e delle famiglie, riflettendo la complessità del loro vissuto.

Entrando nel dettaglio del programma, le giornate di sabato 16 e domenica 17riguarderanno soprattutto gli sviluppi nella ricerca scientifica, e in particolar modo gli studi clinici in corso e quelli in avvio a livello internazionale, finalizzati a validare quanto prima possibile quelle terapie che purtroppo, come detto, non sono ancora disponibili per le persone con Duchenne e Becker.
Come già lo scorso anno, inoltre, la Conferenza rappresenterà un’opportunità di visibilità e riconoscimento per i giovani ricercatori e giovani clinici che muovono i primi passi nel campo delle distrofie di Duchenne e di Becker.
E a proposito di Becker, proprio a tale forma di distrofia – dopo la chiusura dei lavori della Conferenza Internazionale – sarà dedicato un meeting nel pomeriggio di domenica 17, durante il quale verranno illustrati i diversi aspetti della gestione clinica della patologia e le sperimentazioni in corso…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Cambiare il mondo è un gioco di squadra”, superando.IT

Tratto dahttp://www.superando.it/2019/02/13/cambiare-il-mondo-e-un-gioco-di-squadra/