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COMUNICATO STAMPA del 14 Febbraio 2019 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus

Genova, 14 Febbraio 2019

Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria e Comitato I Malati Invisibili Onlus

Fare squadra attorno alle Malattie Rare

In seguito all’audizione in commissione sanità del 6 Dicembre 2018 alla presenza dell’Assessore alla
Salute Sonia Viale, dove le Associazioni pazienti hanno evidenziato le difficoltà esistenti e i bisogni
da affrontare, i rappresentati delle Associazioni del Gruppo di Consultazione Malattie Rare della
Liguria e del Comitato IMI sono stati convocati in A.Li.Sa. (Azienda Sanitaria Ligure) per la
programmazione della costituzione di tre tavoli di lavoro:

  1. Piano assistenziale individualizzato (PAI)
  2. Comunicazione
  3. Biobanche

Inoltre, la direzione di A.Li.Sa si è resa disponibile ad affrontare, insieme al Comitato IMI, le criticità
esistenti inerenti l’attività dell’Ambulatorio Orfani di diagnosi.

Ringraziamo L’Assessore Sonia Viale e il Dott. Walter Locatelli per aver accolto la nostra richiesta di
avviare una concreta collaborazione tra Associazioni e Regione che ci impegniamo a far perdurare
nel tempo e perché dia i frutti sperati.

Per scaricare il comunicato in formato pdf: http://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2019/02/comunicato_stampa_14_febbraio_2019.pdf

Gruppo Consultazione MR
www.liguriamalattierare.altervista.org
gruppomrliguria@gmail.com

Comitato I Malati Invisibili Onlus
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