Malattie rare – Emofilia, assegnati i premi del contest A.B.L.E.- A Better Life with Emofilia
“Sono stati assegnati a tre associazioni onlus AVES, AESA e ACEP appartenenti alle regioni Emilia Romagna, Campania e Piemonte i premi da diecimila euro ciascuno conferiti da Bayer e relativi al contest A.B.L.E.- A Better Life with Emofilia, con il Patrocinio di FedEmo e di Fondazione Paracelso. In particolare sono stati premiati progetti relativi a riabilitazione neurologica, medicina narrativa e progettazione robotica per migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia
In totale i progetti partecipanti erano 22 selezionati da una giuria composta da 7.000 persone. Una mobilitazione che ha reso possibile la diffusione della conoscenza su questa malattia rara e che dimostra quanto il contributo delle associazioni possa essere fondamentale per migliorare la vita delle persone con emofilia.
L’Associazione di Volontariato Emofilici e Similemofilici onlus, con sede a Parma, si è piazzata sullo scalino più alto del podio con il progetto Riabilitazione del paziente emofilico con danno neurologico.
“Con questo progetto – spiega il presidente di AVES Luca Montagna- vogliamo aiutare a migliorare le condizioni di vita delle persone con emofilia che sopravvivono a ictus o che comunque hanno danni neurologici derivanti da episodi traumatici o da patologie neurologiche. Il progetto nasce da un’esperienza diretta di questa situazione di fragilità estrema, che ci ha permesso di comprendere quanto sia fondamentale la costruzione di un network di competenze per la gestione di queste contingenze.
L’obiettivo è la creazione di un vero e proprio protocollo che si pone come obiettivo la ripresa delle attività quotidiane, connesse al benessere fisico e psicologico dell’emofilico. Siamo davvero grati di questo progetto – conclude Montagna – che ci ha permesso, al di là della vittoria, di generare grande curiosità e di fare informazione sull’emofilia a trecentosessanta gradi.”
Al secondo posto, tra i più votati, si classifica Emo Personal Story, il progetto di AESA Associazione Emofilia Provinciale di Salerno). Il presidente AESA, Vincenzo Sabatino ci racconta il progetto: “Siamo partiti dalla medicina narrativa per contrastare la mancata aderenza dei pazienti alle terapie che supera, in alcuni casi, il 30%, soprattutto nei giovani. È questo l’obiettivo dell’iniziativa che prevede colloqui settimanali dei pazienti con un esperto e che, al termine, prevede la raccolta delle testimonianze più significative in un diario.”
Infine, l’Associazione Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino si aggiudica il terzo posto con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “Emofilia, assegnati i premi del contest ABLE”, PHARMASTAR
Tratto da: https://www.pharmastar.it/news/altre-news/emofilia-assegnati-i-premi-del-contest-able–28656
