a

Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

(+39) 000 0000 000

info@imalatiinvisibili.it
Via Monte Suello 1/12a – 16129 Genova (IT)

Salva

Articoli recenti

CF 95173870106

info@imalatiinvisibili.it

Via Monte Suello 1/12A

16129 Genova (IT)

Malattie rare – Cinque anni di successi per il registro dei pazienti di NORD

La National Organization for Rare Disorders (NORD – Organizzazione nazionale per le malattie rare) ha festeggiato i cinque anni del programma per il registro di pazienti IAMRARE annunciando un nuovo modello multilaterale di coinvolgimento in collaborazione con la Fondazione per la Ricerca sulla Sindrome di Prader-Willi e la casa farmaceutica Zafgen.

In generale, il nuovo modello permetterà di avviare studi specifici per raccogliere dati distinti per le necessità di uno studio specifico rispetto alla popolazione complessiva del registro, oppure di studiare tendenze particolari in un sottoinsieme della popolazione di pazienti.

Leggi il comunicato stampa

Fonte: orphaNews Italia

Tratto dahttp://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-20-dicembre.html