7 Gen 2019
Malattie rare – Cinque anni di successi per il registro dei pazienti di NORD
La National Organization for Rare Disorders (NORD – Organizzazione nazionale per le malattie rare) ha festeggiato i cinque anni del programma per il registro di pazienti IAMRARE annunciando un nuovo modello multilaterale di coinvolgimento in collaborazione con la Fondazione per la Ricerca sulla Sindrome di Prader-Willi e la casa farmaceutica Zafgen.
In generale, il nuovo modello permetterà di avviare studi specifici per raccogliere dati distinti per le necessità di uno studio specifico rispetto alla popolazione complessiva del registro, oppure di studiare tendenze particolari in un sottoinsieme della popolazione di pazienti.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-20-dicembre.html
