Malattie rare – Analisi dei dati Facebook delle persone affette
Un’analisi temporale e basata sui contenuti dei dataset del coinvolgimento di Facebook e del decalogo della Federazione Spagnola per le Malattie Rare è stata recentemente pubblicata in International Journal of Environmental Research and Public Health. I gruppi di ricerca hanno analizzato i post pubblici (che appartengono a pagine di Facebook liberamente disponibili al pubblico).
Lo studio ha preservato anonimato e privacy; le informazioni sono rese disponibili solo in forma aggregata, rimuovendo i nomi e gli indirizzi e-mail. L’analisi aveva due obiettivi: aiutare gli utenti interessati alle malattie rare, permettendo loro di massimizzare l’impegno nei loro post e aiutare le organizzazioni ad allineare le loro priorità agli interessi che le persone esprimono sui social network.
I ricercatori hanno riscontrato che le seguenti parole sono molto presenti nel decalogo, mentre sono poco utilizzate su Facebook: disabilità, professionisti e malattie. Viceversa, le parole più presenti su Facebook sono poco rappresentate nel decalogo: aiuto, vita, persone e bambini. Questo articolo sarà utile per allineare le organizzazioni di malattie rare agli interessi dei malati rari che spesso riguardano la qualità di vita.
Int J Environ Res Public Health. 2018 Sep; 15(9): 1877
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-22-novembre-2018.html