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Genomica – Il sistema sanitario nazionale britannico ha lanciato un enorme programma di big data

A marzo 2017, il Consiglio di Amministrazione del HNS (National Health Service – servizio sanitario nazionale) inglese ha definito un approccio strategico per la creazione di un Servizio Medico Nazionale di Genomica, nel quadro del contributo del NHS al progetto “100.000 genomi”. Questo approccio comprende cinque elementi chiave:

  • Un servizio nazionale di laboratori di genomica attraverso una rete di hub di laboratori di genomica
  • Un nuovo elenco nazionale di test genomici a supporto della rete di laboratori di genomica
  • Erogazione nazionale del sequenziamento dell’intero esoma e infrastruttura informatica di supporto sviluppata in collaborazione con Genomics England
  • Sevizi di medicina genomica clinica e un centro evoluto di medicina genomica
  • Una funzione nazionale di coordinamento e supervisione all’interno di NHS Inghilterra (unità di genomica)

A partire da ottobre, NHS Inghilterra ha iniziato a condurre con regolarità una serie standard di test genomici per alcuni tumori e malattie rare, correggendo così l’uso non uniforme di questi test. Il Parlamentare Matt Hancock, Segretario di Stato per gli Affari Sociali e la Salute, ha confermato che il sequenziamento dell’intero genoma sarà offerto agli adulti affetti da malattie rare o tumori difficili da trattare e che tale offerta sarà allargata, a partire dal 2019, a tutti i bambini gravemente malati, compresi quelli con probabili malattie genetiche e tumori. Altro aspetto importante, i dati dei test saranno conservati, previo consenso dei pazienti, in un centro di ricerca nazionale assieme alle loro cartelle cliniche. Le dimensioni del NHS, la copertura universale e cartelle cliniche che durano tutta la vita renderanno questo database molto utile.

Leggi la nota informativa di Genetic Alliance UK

Fonte: orphaNews Italia

Tratto dahttp://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-22-novembre-2018.html