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Malattie rare – Sondaggio sulla valutazione della regolamentazione europea in materia di farmaci orfani

La Commissione Europea ha incaricato Technopolis ed Ecorys BV di raccogliere dati sull’opinione dei portatori di interesse circa l’efficacia, la rilevanza e il valore aggiunto della regolamentazione europea in materia di farmaci e la sua coerenza con altre normative. L’indagine terminerà nella prima metà del 2019. La relazione finale sarà accessibile al pubblico.

Sono stati lanciati due sondaggi. Il primo è rivolto a ricercatori (accademici) ed esperti che si occupano di:

  • Genetica e fisiopatologia delle malattie rare
  • Sviluppo di farmaci per il trattamento delle malattie rare
  • Studi farmaco-economici e valutazione del valore dei farmaci orfani
  • Politiche farmaceutiche per i farmaci orfani

Il sondaggio è disponibile qui.

L’altro sondaggio è rivolto a organizzazioni e rappresentanti di:

  • Organizzazioni nazionali di malati rari e/o caregiver
  • Federazioni nazionali, europee o globali e reti di pazienti
  • Associazioni di consumatori attive nel campo dell’accesso ai farmaci e dell’assistenza sanitaria.

N.B.: questo sondaggio è stato appositamente studiato per raccogliere risposte a livello organizzativo. Le persone che non rappresentano un’organizzazione ma che desiderano contribuire a quest’indagine a titolo personale, sono invitate a partecipare alla consultazione pubblica aperta (non ancora attiva).

Il secondo sondaggio è disponibile qui.

N.B: entrambi i sondaggi dovranno essere completati entro il 14 novembre 2018.

Fonte: orphaNews Italia

Tratto dahttp://italia.orphanews.org/newsletter-it/editorial/nl/edizione-del-22-novembre-2018.html