Malattie rare nei bambini – Esperienze dei loro genitori, dall’interno del sistema sanitario
Uno studio pubblicato in Journal of Genetic Counseling descrive l’esperienza dei genitori di bambini affetti da malattie rare quando devono muoversi all’interno del sistema sanitario. 
I partecipanti sono stati reclutati attraverso mailing list e volantini appesi negli ospedali pediatrici del Canada occidentale. Gli autori hanno rilevato che i genitori si sentivano caricati anche del ruolo ulteriore di coordinatori dell’assistenza, ruolo che formalmente dovrebbe essere svolto da un healthcare provider.
I genitori ritenevano che il supporto tra pari, sia online, sia di persona, fosse una risorsa efficace. Gli autori sottolineano la necessità di politiche e programmi che validino il lavoro invisibile di assistenza da parte dei genitori e ritengono che i consulenti genetici possano svolgere un ruolo fondamentale nel rispondere ai bisogni di informazioni dei genitori al momento della diagnosi e nel mettere in contatto le famiglie che condividono esperienze comuni, indipendentemente dalla diagnosi di malattia rara.
J Genet Couns. 2018 Aug 21
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-ottobre-2018.html
