Malattie rare – Sistema informatico nazionale, con un approccio basato sull’architettura dei dati: una revisione sistematica
Negli ultimi vent’anni si è dedicata sempre maggiore attenzione alle malattie rare e alla loro presa in carico.
La Francia, il Regno Unito e gli Stati Uniti sono considerati dei pionieri nello sviluppo di un’infrastruttura per le malattie rare.
Tuttavia, organizzazioni diverse affrontano in maniera diversa la gestione dei dati sulle malattie rare.
Una revisione sistematica pubblicata in Intractable & Rare Diseases Research si pone l’obiettivo di individuare un’architettura di sistema partendo dai dati. Gli autori ritengono che sia fondamentale sviluppare sistemi informatici integrati prendendo in considerazione l’architettura dei dati. C
iò significa identificare le fonti dei dati, definire le serie di dati e gli elementi dei dati e definire le interazioni tra le fonti. Un sistema informatico integrato sulle malattie rare faciliterebbe la condivisione dei dati a livello regionale, nazionale e internazionale.
Intractable Rare Dis Res. 2018 Aug;7(3):156-163
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-ottobre-2018.html