Comunicato stampa del 17 Ottobre 2018 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus

Le associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare sono formate da malati rari o famigliari di malati anche gravi e gravissimi.

Il Gruppo, costituito dall’ARS con DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE n. 38 del 01.10.2008 al fine di attivare un confronto sistematico per avviare iniziative tese al raggiungimento dei seguenti obiettivi:

• realizzare a livello regionale una mappatura delle malattie rare ed una corretta informazione sulle stesse;
• individuare per ogni patologia rara idonei percorsi diagnostici e terapeutici;
• costituire a livello regionale una rete integrata fra ospedali e fra ospedali e territorio per l’informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;
• costituire a livello regionale una rete integrata fra tutti gli enti interessati per ottenere una migliore qualità della vita per i pazienti affetti da malattie rare;
• individuare, per ogni malattia rara, eventuali specifiche esigenze diagnostiche e terapeutiche al fine di consentire a mettere in atto appropriati interventi, attualmente è composto da rappresentanti di oltre una ventina di associazioni di Malattie Rare.

Alcuni dei componenti hanno fatto presente alle ISTITUZIONI i problemi connessi con la convivenza quotidiana con malattie poco conosciute o addirittura sconosciute che hanno reso la vita delle famiglie difficilissima nel quotidiano per MANCANZA DI PERCORSI, SCARSA ASSISTENZA, MANCANZA DI SBOCCHI PER IL FUTURO già dal 2002, quando è stata emanata la delibera Regionale DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1413 DEL 22/11/2002 : individuazione della rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare.

Dopo tutti questi anni, ottenuto il diritto di presenza, lo Sportello delle Malattie Rare, l’avvio del Registro, il lavoro ci risulta FERMO: abbiamo ripetutamente chiesto appuntamento all’assessore, chiedendo almeno l’indicazione di una data per un incontro.

Il numero aggiornato dei malati rari liguri non è tuttora accessibile e i dati che abbiamo non sono reperibili da fonti ufficiali e siamo fermi alla dichiarazione dell’assessore Viale nella giornata Malattie Rare 2016 (7300 curati in Liguria di cui 71% liguri) o ai dati citati come da Fonte Ministero nel 2017 di 4911 pazienti.
Non abbiamo notizie di come saranno applicati i nuovi LEA, di chi redigerà e come il Piano di Assistenza Individualizzato che dà accesso ai vari percorsi assistenziali

Inoltre una famiglia con una minore con malattia rara è stata umiliata da un consigliere metropolitano delegato alla programmazione scolastica, con parole a nostro parere gravissime e meritevoli di una smentita pubblica.

Abbiamo chiesto appuntamento al Sindaco Bucci per un DOVEROSO un chiarimento.
Nessuna risposta.

Chiediamo ASCOLTO per una situazione che ci vede da anni in emergenza, stanchi di parole e di promesse, di lavori che cominciano, ma non si concludono, logorati nella fatica di un quotidiano che esige RISPETTO.
Il rispetto che chiediamo è quello almeno di una risposta alle nostre raccomandate.

Per questo motivo ci chiediamo che significato riveste la nostra presenza al COMITATO TECNICO SCIENTIFICO (CTS) BIOMEDICINA, MALATTIE RARE E MALATTIE SENZA DIAGNOSI – MERCOLEDI’17 OTTOBRE 2018, convocati per parlare di un o.d.g. che sistematicamente ignora le nostre istanze, la prima delle quali era che al tavolo ci fossero anche esponenti delle politiche sociosanitarie del territorio per avere risposte concrete a quanto sopra evidenziato.

Le associazioni si sono fatte e si fanno carico di supplire a molte carenze di informazione, formazione e ricerca nel campo delle MR e non intendono essere presenze di facciata, ma davvero partner di cooperazione allo sviluppo di percorsi utili ai malati, per cui ci fermiamo anche noi da qualsiasi partecipazione che non sia frutto di reale volontà di dialogo.

Il GCMR Liguria

Il Comitato I Malati Invisibili Onlus

Per guardare il video della lettura del Comunicato stampa: youtu.be/bJTaYi0sIyM