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Malattie rare – Colangite biliare primitiva, il 9 Settembre si celebrerà la giornata mondiale

Il 9 Settembre si celebrerà la giornata mondiale dedicata alla Colangite Biliare Primitiva, una giornata per sostenere tutti coloro che sono affetti da questa patologia, ma anche di tutti coloro che, parenti, amici e caregivers, condividono le difficoltà di chi vive questa condizione

Per supportare il tema della giornata mondiale sulla CBP di quest’anno è stata lanciata una campagna social denominata “Hands up for PBC” ovvero braccia in alto per la CBP, con lo scopo di invitare le persone che convivono con la CBP a condividere la loro esperienza in video di circa 1 minuto, condividerli e “invitare” altri a fare lo stesso.

Attraverso la condivisione di storie di vita e di esperienze personali, la campagna vuole puntare i riflettori sui sintomi fisici e psicologici nascosti di questa rare malattia autoimmune. La campagna ha anche lo scopo di affrontare la comune errata idea secondo cui le malattie del fegato sono causate da un eccessivo consumo di alcol, che può portare a stigmatizzazione per coloro che vivono questa condizione.

Pertanto, 18 Associazioni, in tutto il mondo, si uniranno quest’anno per far sentire la voce, silenziosa e “nascosta” per tanto tempo, delle migliaia di persone che convivono con questa patologia, per diffondere informazione e lanciare un messaggio chiaro e forte: nessuno è solo!
La PBC può colpire sia giovani e meno giovani, uomini e donne, sebbene sia molto più comune nelle donne d’età superiore ai 40 anni. I sintomi più comuni sono rappresentati da una estrema stanchezza, dolori addominali, e uno spiacevole, spesso insostenibile, prurito sottocutaneo. Questi sintomi possono variare di giorno in giorno, perciò può essere molto difficile per familiari, amici e colleghi capire cosa davvero prova chi è affetto da questa patologia.

Anche la diagnosi è spesso difficile e tardiva, poiché i sintomi sono male interpretati e trovare medici che sappiano riconoscerli è a volte difficile. I pazienti vivono spesso dei calvari, tra giornate tranquille ed alter invece in cui I dolori ed il prurito diventano insopportabili, rendendoli incapaci anche delle più banali azioni quotidiane…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Colangite biliare primitiva, una campagna social per far conoscere la malattia”, PHARMASTAR

Tratto dahttps://www.pharmastar.it/news/gastro/colangite-biliare-primitiva-una-campagna-social-per-condividere-la-malattia–27539