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Malattie rare – Relazione con la salute mentale

Uno studio condotto dal Gruppo Parlamentare Trasversale sulle Malattie Rare, Genetiche e Non Diagnosticate (Regno Unito) mette in luce come la salute mentale sia una questione di fondamentale importanza per i malati rari e i loro caregiver. Lo studio è stato finanziato da donazioni pubbliche alla campagna di Rare Disease UK, gestita da Genetic Alliance UK.

Interviste semi-strutturate e un sondaggio online hanno permesso di raccogliere esperienze e opinioni.

Lo studio ha dato vita a una serie di raccomandazioni:

  • “I professionisti sanitari dovrebbero avere le abilità, le conoscenze e le capacità necessarie a:
    • dimostrare di essere consapevoli delle sfide emotive affrontate da chi convive con una malattia rara;
    • gestire le discussioni sulla salute mentale con sensibilità.
  • I pazienti e i caregiver dovrebbero ricevere segnalazioni di routine sulla possibilità di chiedere il supporto dei professionisti sanitari.
  • I servizi coordinati dedicati alle malattie rare dovrebbero includere la valutazione dei bisogni in termini di salute mentale e l’accesso ai servizi di salute mentale. Il tutto dovrebbe essere esteso anche ai caregiver”.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto dahttp://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-23-luglio-2018.html