Malattie rare – Nuova maschera facciale per ragazzo «allergico» al sole
“Alex non può esporre la sua pelle al sole. Basta poca luce per fargli correre anche il rischio di morire. Una nuova maschera facciale realizzata su misura per lui gli permetterà di poter camminare senza «visiera» all’aria aperta anche di giorno
Alex è «allergico» al sole. Non è mai uscito senza una maschera protettiva all’aperto, o meglio, quando era piccolissimo i genitori l’hanno portato all’esterno e la sua faccia si è totalmente riempita di croste e bolle: si è ustionata all’istante.
La nuova maschera
Ora la sua vita potrebbe cambiare grazie a auna nuova maschera che riproduce esattamente il suo viso.
La BBC ne ha recentemente parlato perché ha filmato il tentativo dell’inventrice ed esperta di materiali Zoe Laughlin di costruire questa maschera speciale per Alex.
Il ragazzo infatti è sempre andato in giro con una specie di casco come quello degli apicoltori, dotato di una plastica trasparente sul davanti per consentirgli di vedere, fatta di un materiale che comunque non lascia traspirare la pelle. Altro problema l’ovvio imbarazzo di dover indossare sempre una protezione di questo tipo e venire notato da tutti. Zoe è invece riuscita a replicare il suo volto realizzando una maschera facciale aderente come quelle utilizzate nei film.
Dovrà essere a totale filtro UVA e UVB e lasciar respirare la pelle. Utilizzando gli occhiali da sole per andare all’aperto, nel filmato della BBC Alex sembra contento e soddisfatto della sua nuova maschera: per la prima volta potrà uscire e mostrare il suo volto come tutti, anche se è una copia sovrapposta.
Il film con Bella Thorne e Patrick Schwarzenegger
Il caso di Alex, classificato genericamente dalla Bbc come «allergia al sole», potrebbe forse essere fatto risalire a una rara malattia genetica, lo xeroderma pigmentoso, dovuto a un’innata incapacità del Dna della pelle di riparare i danni causati dai raggi ultravioletti. Di questa patologia ha recentemente parlato un film del 2018 diretto da Scott Speer, con protagonisti Bella Thorne e Patrick Schwarzenegger: «Il sole a mezzanotte – Midnight Sun», la storia di una 17enne malata di xeroderma pigmentoso che al tramonto esce per andare a suonare la chitarra alla stazione ferroviaria locale davanti ai passanti e che incontrerà l’amore.
Il commento dell’esperto
«La messa a punto di una maschera anti UV per questi pazienti dimostra ancora una volta come la tecnologia possa venire incontro alla medicina – commenta il professor Antonio Costanzo, responsabile Dermatologia Humanitas e docente di Humanitas University – e di come le malattie rare possano stimolare la messa a punto di tecnologie di cui in futuro può beneficiare un più ampio numero di pazienti. La seconda considerazione è che se Alex soffrisse effettivamente di xeroderma pigmentoso, ciò che avviene nella sua pelle o meglio sul Dna della pelle, è ciò avviene anche nella nostra pelle tutti i giorni quando ci esponiamo al sole. L’unica differenza è che noi abbiamo un meccanismo di riparazione del danno sul Dna che è più efficiente, ma non sempre!..”
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Fonte: “Una uova maschera facciale per il ragazzo «allergico» al sole”, CORRIERE DELLA SERA / MALATTIE RARE
